Ampliação da triagem neonatal e tratamento precoce são defendidos em debate sobre doenças raras

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DOENÇAS RARAS SÃO ENFERMIDADES DE BAIXA FREQUÊNCIA NA POPULAÇÃO QUE TRAZEM DESAFIOS EM TERMOS DE DIAGNÓSTICO E TRATAMENTO. EM DEBATE SOBRE OS DIREITOS DAS PESSOAS COM DOENÇAS RARAS, NESTA SEGUNDA FEIRA, A AMPLIAÇÃO DA TRIAGEM NEONATAL FOI UMA DAS REIVINDICAÇÕES APRESENTADAS. REPÓRTER MARCELA DINIZ: Quando consideradas individualmente, as doenças raras têm baixa ocorrência: afetam uma pessoa a cada duas mil. Mas, como são mais de 8 mil enfermidades reunidas neste grupo, o total de pacientes é grande: no Brasil, 13 milhões. 70% são crianças. Os dados foram trazidos à Comissão de Direitos Humanos do Senado, em audiência sobre os direitos das pessoas com deficiência e com doenças raras. Os desafios vão do diagnóstico ao tratamento, que inclui remédios específicos, caros e que geram demandas, inclusive judiciais, ao Sistema Único de Saúde. A diretora do Hospital da Criança de Brasília, Valdenize Tiziani, apontou o investimento em centros de excelência como uma das saídas para ajudar a melhorar a atenção aos pacientes. Outro caminho sugerido foi ampliar o teste do pezinho na triagem neonatal. A vice-presidente Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras, Lauda Santos, defendeu o direito ao diagnóstico: (Lauda Santos - FEBRARARAS) "Expandir em nível nacional é muito importante. Eu gostaria muito que o Ministério da Saúde tivesse realmente esse olhar da importância de triar. Não importa se tem ou não o tratamento, mas o pai e a mãe que têm um filho com uma doença rara, ele quer saber do que se trata." Jaqueline Silva, mãe de Isaque, diagnosticado com ALD - adrenoleucodistrofia - aos dez anos, entregou à presidente da Comissão de Direitos Humanos, senadora Damares Alves, do Republicanos do Distrito Federal, uma sugestão de projeto de lei apoiado por mais de três mil assinaturas. O objetivo é colocar a ALD na lista do teste do pezinho e no rol de enfermidades com cobertura do SUS: (Jaqueline Silva - mãe) "Se a doença fosse diagnosticada cedo, ele poderia ter feito o transplante de medula óssea. No entanto, a ALD ainda não está inclusa na triagem neonatal obrigatória. Eu estou aqui, também, para apresentar a proposta de um projeto que permite o financiamento do tratamento REAC no Brasil como parte das políticas públicas para doenças raras." O representante do Ministério da Saúde, Natan Monsores, prometeu para "breve" uma nova portaria sobre triagem neonatal ampliada. Ele informou que o SUS conta hoje com 91 medicamentos para doenças raras, com 16 novas tecnologias terapêuticas incorporadas e 36 serviços de referência no Brasil. O debate contou, também, com participações de representantes de pessoas com doenças raras e entidades de apoio, de médicos e farmacêutica especializada; além de membros do Ministério Público e da Defensoria Pública que atuam na garantia de direitos. Da Rádio Senado, Marcela Diniz.