Senado debate nesta quarta desafios e avanços na atenção às doenças raras
A comissão de Assuntos Sociais vai discutir nesta quarta-feira (28), em audiência pública marcada para às 14h, os dez anos da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras e os desafios para a atenção da população no que diz respeito a esse tema. A reunião celebra o Dia Nacional das Doenças Raras (Lei nº 13.693/2018). O debate foi pedido pela senadora Mara Gabrilli (PSD-SP).
Transcrição
A COMISSÃO DE ASSUNTOS SOCIAIS VAI PROMOVER UMA AUDIÊNCIA PÚBLICA NESTA QUARTA-FEIRA PARA DISCUTIR OS DESAFIOS E AVANÇOS NA ATENÇÃO ÀS PESSOAS COM DOENÇAS RARAS.
NO DIA 29 DE FEVEREIRO É COMEMORADO O DIA MUNDIAL DAS DOENÇAS RARAS, UMA FORMA DE CHAMAR A ATENÇÃO E LEVAR CONHECIMENTOS SOBRE ESSAS ENFERMIDADES. REPÓRTER JÚLIA LOPES.
Nesta quarta-feira, está agendada uma audiência pública na Comissão de Assuntos Sociais para discutir os dez anos de criação da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras e os desafios para a atenção da população em relação a esse tema. O debate também faz referência ao Dia Nacional da Informação, Capacitação e Pesquisa sobre Doenças Raras, celebrado no último dia do mês de fevereiro.
A autora do pedido é a senadora Mara Gabrilli, do PSD de São Paulo, que preside a Subcomissão Permanente de Direitos das Pessoas com Doenças Raras. Ela enfatizou a necessidade de debates constantes sobre o assunto.
Mara Gabrilli: "Porque, embora há muito que a gente tem mais de 15 milhões de brasileiros com doenças raras, mas a gente está num momento em que a tecnologia vem trazendo muitas novas tecnologias e novos medicamentos. Então, acho que a gente tem que trabalhar de muito perto a incorporação desses novos medicamentos, que são medicamentos que vêm salvando vidas."
A senadora Zenaide Maia, do PSD do Rio Grande do Norte, destacou que é importante conhecer os dados sobre quantas pessoas têm doenças raras no Brasil para poder direcionar políticas públicas.
Zenaide Maia: "A importância dessa notificação compulsória. É uma maneira de a gente ter uma estatística real de quantos e quais são as doenças raras desse país e poder programar políticas públicas para essas pessoas que têm doenças raras."
São exemplos de doenças raras Acromegalia, Esclerose Lateral Amiotrófica e Talassemia. Cerca de 13 milhões de brasileiros vivem com alguma dessas enfermidades, que atingem 5 em cada 10 mil indivíduos. De acordo com a Organização Mundial da Saúde, doenças raras são aquelas que afetam até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos ou 1,3 a cada dois mil. Sob a supervisão de Pedro Pincer, da Rádio Senado, Júlia Lopes.
