Aprovado na CAS o Dia Nacional da Doença de Huntington

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PODERÁ SER INSTITUÍDO O DIA NACIONAL DA DOENÇA DE HUNTINGTON, A SER CELEBRADO EM 27 DE SETEMBRO. É O QUE PREVÊ UM PROJETO DE LEI APROVADO PELA COMISSÃO DE ASSUNTOS SOCIAIS QUE PODERÁ SEGUIR À SANÇÃO PRESIDENCIAL, SE NÃO HOUVER RECURSO PARA VOTAÇÃO NO PLENÁRIO DO SENADO. REPORTAGEM DE IARA FARIAS BORGES. Aprovado pela Comissão de Assuntos Sociais, o projeto cria o Dia Nacional da Doença de Huntington, a ser celebrado em 27 de setembro. A doença de Huntington, descrita em 1872 pelo médico Samuel Huntington, é uma condição genética degenerativa que atinge os gânglios basais do cérebro, comprometendo de forma progressiva os movimentos do corpo e em estágios avançados, a memória e a cognição. O relator, senador Dr. Hiran, do PP de Roraima, que é médico, explicou que a doença não tem cura até o momento, sendo tratada com medidas paliativas. Apesar de grave, a enfermidade é pouco conhecida. E como na fase inicial os sintomas são discretos, as pessoas não dão atenção e não buscam assistência, o que atrasa o diagnóstico e o tratamento. Por isso, é importante a divulgação da Doença de Huntington, como defendeu o senador Dr. Hiran. “Será importante para que esses pacientes despertem para o problema e procurem ajuda. Como médico, é importante que se fale sobre esta doença, às vezes, meio desconhecida até para nós médicos. A importância do tema, que seja discutido uma vez por ano, que se chame a atenção, a gente precisa garantir esses cuidados paliativos através do Sistema Único de Saúde para essas pessoas, e a importância do diagnóstico precoce, que pode retardar esses quadros mais graves.” Dr. Hiran destacou ainda que a maior visibilidade sobre a doença de Huntington também incentivará pesquisas sobre tratamentos. A vice-presidente da CAS, senadora Mara Gabrilli, do PSD de São Paulo, que é cadeirante, também apoiou a proposta. “Eu conheço bem as consequências dessa doença, e é de extrema importância jogar luz e foco nela, principalmente, como o senhor falou, em pesquisa, para a gente conseguir avançar. É uma doença rara e a pessoa, além de paralisar, muitas vezes tem ataxia, que é um movimento ininterrupto. Ela é bem grave.” De autoria da deputada Erika Kokay, do PT do Distrito Federal, a proposta poderá seguir diretamente para a sanção do presidente da República, a menos que haja recurso de algum senador para votação no Plenário do Senado. Da Rádio Senado, Iara Farias Borges.