Aguarda análise novo texto da Câmara para evento sobre doenças raras

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SENADORES DEVEM ANALISAR NOVO TEXTO DA CÂMARA AO PROJETO DO SENADO QUE INSTITUI O ‘DIA NACIONAL DA INFORMAÇÃO, CAPACITAÇÃO E PESQUISA SOBRE DOENÇAS RARAS’ DEPUTADOS AMPLIARAM A PROPOSTA CRIANDO A SEMANA SOBRE DOENÇAS RARAS QUE SERÁ REALIZADA, ANUALMENTE, NA ÚLTIMA SEMANA DE FEVEREIRO. REPORTAGEM REGINA PINHEIRO O projeto original do Senado, de 2015, é  de autoria do senador Romário, do PL do Rio de Janeiro, e institui o último dia do mês de fevereiro como Dia Nacional da Informação, Capacitação e Pesquisa sobre Doenças Raras. O senador enfatizou a importância do tema:  Eu tenho cada dia mais certeza de que, quando escolhi essa bandeira para defender, foi uma das coisas mais importantes que eu fiz e faço da minha vida.  Eu sei, infelizmente, os problemas que as pessoas com doenças raras sofrem e passam. Os deputados acrescentaram ao texto a criação da Semana Nacional da Informação, Capacitação e Pesquisa sobre Doenças Raras, para ampliar o período de mobilização sobre o problema. O evento será promovido todos os anos, na última semana do mês de fevereiro. Relatora da proposta na Câmara, a deputada Erica Kokay, do PT do Distrito Federal, explicou que o “Dia Nacional de Doenças Raras” já foi instituído por Lei, em 2018, mas a denominação proposta pelo Senado, ao tratar o evento como um período para Informação, Capacitação e Pesquisa sobre Doenças Raras, é mais adequada:    Entendemos que o texto encaminhado pelo Senado Federal, proposto naquela Casa pelo Senador Romário, traz melhor denominação para a data, já que não se trata de celebrar as doenças raras, mas de destacar no calendário nacional uma data para mobilização do poder público em torno da tarefa de informar, conscientizar e sensibilizar os seus agentes e a sociedade a respeito da existência das doenças raras e das demandas das pessoas que por elas são acometidas.  Conforme a Organização Mundial da Saúde, é considerada doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil. Estima-se que existam entre 6 mil a 8 mil tipos de doenças raras. A escolha do mês de fevereiro para a mobilização é uma referência ao Dia Mundial das Doenças Raras, criado em 29 de fevereiro de 2008, por esse dia ser raro, ocorrendo a cada quatro anos. Agora, os senadores devem avaliar se aceitam as mudanças feitas pela Câmara ao projeto original. Da Rádio Senado, Regina Pinheiro