Pacientes com Doença de Batten pedem medicação pelo SUS e Ministério da Saúde alega falta de orçamento

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PACIENTES COM A RARA DOENÇA DE BATTEN PEDEM A MEDICAÇÃO PELO SUS E O MINISTÉRIO DA SAÚDE ALEGA NÃO TER ORÇAMENTO. O TEMA FOI DEBATIDO EM AUDIÊNCIA PÚBLICA NA COMISSÃO DE ASSUNTOS SOCIAIS. A REPORTAGEM É DE IARA FARIAS BORGES. Com progressão rápida, a Doença de Batten é neurodegenerativa e causa epilepsia e perda da visão, dos movimentos e da fala. Considerada ultrarrara, a enfermidade afeta 15 crianças brasileiras, que podem ter uma vida normal, se tratadas, como explicou a neuropediatra Mara Lucia Schmitz.  Qual o nosso desafio? A medicação. Nós temos hoje a medicação que se chama ceriliponase alfa, que é uma terapia de reposição enzimática. Você repõe enzima no corpo do paciente quando ele não consegue produzir. Então, você repõe a enzima no cérebro dessa criança. Esta medicação é cara e não está disponível no Sistema Único de Saúde. E recente decisão da Conitec, órgão responsável por incluir remédios distribuídos pelo SUS, negou sua distribuição gratuita. A representante do Ministério da Saúde, Priscila Louly, disse que o custo com cada paciente é de R$ 1,8 milhão por ano e não há dinheiro. Há um impacto muito alto e a gente não tem uma reserva orçamentária para isso, o Ministério da Saúde não tem uma reserva orçamentária tanto para doenças raras quanto para novas incorporações.  O senador Flávio Arns, do Podemos paranaense, que pediu o debate, destacou que as famílias acabam indo à Justiça para receber o remédio, o que onera o poder público. É um absurdo que a questão não tenha sido resolvida até o momento, pois o tratamento dessa e de outras doenças raras produz impacto na diminuição dos custos com as ações judiciais, e traz outros benefícios como a diminuição de internações frequentes e sequelas, além de propiciar melhorias na qualidade de vida para toda a família. Representando os pacientes da Doença de Batten, Cremilda de Sena apelou ao Congresso e ao Ministério da Saúde para que a Conitec reavalie a decisão.  Essa doença não espera, ela é agressiva, progressiva. Nós precisamos de socorro e quem pode fazer isso são vocês. Se vocês não fizerem isso, nossos filhos vão morrer. É simples assim. Então, nós pedimos socorro para vocês. Nos ajudem! O senador Flávio Arns vai encaminhar ao Ministério da Saúde as demandas dos pacientes. Arns também manifestou repúdio e vai pedir providências quanto à atitude de funcionária da Conitec, que desrespeitou pais de pacientes. Da Rádio Senado, Iara Farias Borges.