CAS aprova projeto que obriga notificação sobre doenças raras

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A COMISSÃO DE ASSUNTOS SOCIAIS APROVOU, NESTA QUARTA-FEIRA, A NOTIFICAÇÃO OBRIGATÓRIA DE DOENÇAS RARAS ÀS AUTORIDADES SANITÁRIAS. O PROJETO AGORA SERÁ ANALISADO PELA CÂMARA DOS DEPUTADOS. REPORTAGEM DE IARA FARIAS BORGES. De autoria da senadora Leila Barros, do Cidadania do Distrito Federal, a proposta torna obrigatória a notificação de doenças raras às autoridades sanitárias. Existem divergência e interpretações equivocadas em relação a essas doenças. Segundo ela, isso gera dificuldades para o governo implantar soluções para a atenção básica de saúde. Na verdade, é a tentativa de obter maiores dados até para nos orientar sobre a construção de políticas públicas voltadas para as pessoas  portadoras de doenças raras. Para a senadora Nilda Gondin, do MDB paraibano, que leu o relatório do senador Eduardo Girão, do Podemos Cearense, o país precisa conhecer as doenças raras e o número de pessoas afetadas. - Projeto tão relevante, tão social, tão humano. As doenças raras são inúmeras que a gente não sabe nem quantas tem. Muitas vezes não tem um diagnóstico, não tem um tratamento e morrem à mingua ou então sofrem por durante muitos anos. Também a senadora Zenaide Maia, do Pros potiguar, que é médica, considerou a proposta fundamental para a adoção de políticas públicas voltadas a esses brasileiros. Isso é facilitar a vida. A importância dessa notificação compulsória. É uma maneira de a gente ter uma estatística real de quantos e quais são as doenças raras desse país e poder programar políticas públicas para essas pessoas que têm doenças raras. A proposta, agora, será analisada pela Câmara dos Deputados. Da Rádio Senado, Iara Farias Borges.