CAS debate como melhorar a qualidade de vida das pessoas com a distrofia muscular de Duchenne — Rádio Senado
Audiência pública

CAS debate como melhorar a qualidade de vida das pessoas com a distrofia muscular de Duchenne

Para melhorar a expectativa e a qualidade de vida das pessoas com Distrofia Muscular de Duchenne, a Comissão de Assuntos Sociais do Senado (CAS) vai discutir com especialistas e familiares como assegurar o diagnóstico e o tratamento adequados pelo Sistema Único de Saúde. A doença genética causada pela falta de uma proteína se manifesta por fraqueza muscular que piora rapidamente e é marcada por complicações cardíacas e pulmonares na fase final. A CAS já aprovou um projeto (PLC 42/2017) relatado pelo senador Romário (PODE-RJ) que assegura aos pacientes com paralisia motora causada por doenças neuromusculares a assistência integral e gratuita, com o acesso a medicamentos e equipamentos essenciais para a sua sobrevivência.

31/10/2018, 13h14 - ATUALIZADO EM 31/10/2018, 15h42
Duração de áudio: 02:18
Edilson Rodrigues/Agência Senado

Transcrição
LOC: A COMISSÃO DE ASSUNTOS SOCIAIS DEVE DISCUTIR COM ESPECIALISTAS E FAMILIARES DE PACIENTES COMO MELHORAR A EXPECTATIVA E A QUALIDADE DE VIDA DAS PESSOAS COM A DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE. LOC: UMA PROPOSTA EM ANÁLISE NO SENADO BUSCA ASSEGURAR O DIAGNÓSTICO PRECOCE E O TRATAMENTO ADEQUADO PELO SISTEMA ÚNICO DE SAÚDE. REPÓRTER GEORGE CARDIM. (Repórter) A Distrofia Muscular de Duchenne é uma doença progressiva, incapacitante e irreversível. No Brasil, 700 pessoas são diagnosticadas por ano, principalmente homens. A enfermidade genética causada pela falta de uma proteína se manifesta por fraqueza muscular que piora rapidamente. A criança passa a caminhar ou se levantar com dificuldade, cai com frequência, apresenta fadiga e problemas de aprendizagem, deformidades ortopédicas e, em alguns anos, deixa de andar. A fase final da doença, normalmente após os 20 anos de idade, é marcada por complicações cardíacas e pulmonares. Para melhorar a expectativa e a qualidade de vida dos pacientes, a Comissão de Assuntos Sociais vai discutir com especialistas e familiares como assegurar o diagnóstico e o tratamento adequados pelo Sistema Único de Saúde. Neste sentido, a CAS já aprovou um projeto da deputada Mara Gabrili, recém eleita senadora, do PSDB de São Paulo, que assegura a assistência integral e gratuita às pessoas com paralisia motora causada por doenças neuromusculares, como a distrofia de Duchenne. Pela proposta, os pacientes devem receber em casa ou no hospital os medicamentos e equipamentos essenciais para a sua sobrevivência. O relator, senador Romário, do Podemos do Rio de Janeiro, sugeriu que o SUS ofereça exames laboratoriais para facilitar o diagnóstico precoce da doença. (Romário) “Facilitará a instituição de um tratamento tempestivo e específico para cada doença, o que certamente melhorará o prognóstico e a qualidade de vida dos pacientes. Também permitirá a orientação do planejamento familiar de casais com alta probabilidade de terem filhos acometidos por alguma doença neuromuscular hereditária grave.” (Repórte) A proposta já aprovada na Câmara dos Deputados está na pauta da Comissão de Assuntos Econômicos do Senado. PLC 42/2017

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