CDH vai discutir distribuição de medicamento para atrofia muscular espinhal

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LOC: A COMISSÃO DE DIREITOS HUMANOS VAI DEBATER EM AUDIÊNCIA PÚBLICA A DISTRIBUIÇÃO DE REMÉDIO CONTRA ATROFIA MUSCULAR ESPINHAL. LOC: PAIS DE PESSOAS QUE TÊM A DOENÇA E ASSOCIAÇÕES DISCORDAM DA RESTRIÇÃO IMPOSTA PELO MINISTÉRIO DA SAÚDE, DE GARANTIR TRATAMENTO SOMENTE PARA CRIANÇAS DE ATÉ SETE MESES. A REPORTAGEM É DE MARCELLA CUNHA. (Repórter) A Atrofia Muscular Espinhal é uma doença degenerativa de origem genética que pode se manifestar tanto nos primeiros meses de vida como na fase adulta. O único medicamento capaz de frear a AME é o Spinraza, liberado pela Anvisa em agosto do ano passado, mas já utilizado em outros países. O primeiro ano de tratamento de cada paciente tem um custo para o Governo de um milhão e duzentos mil reais, e do segundo ano em diante, de 630 mil reais. O senador Romário, do Podemos do Rio de Janeiro, solicitou uma audiência pública para saber se o alto custo seria o motivo pelo qual o Ministério da Saúde tem limitado a distribuição do remédio apenas para crianças de até sete meses. (Romário): “Alegando que esses foram os únicos que participaram dos ensaios clínicos, o que contrapõe evidências demonstradas pelos pais de pacientes, pelas associações que lutam pela causa, bem como pela própria farmacêutica que responde pela produção do medicamento. Diante disso, existem pacientes morrendo sem receber o medicamento ou, quando conseguem receber, por meio de ação judicial, o recebem em uma fase crítica e adiantada da doença, muitas vezes, tarde demais.” (Repórter) Renato Trevellin é o presidente da Associação Unidos pela Cura da AME, e pai de Gianlucca, de 6 anos. Ele conta as melhoras que percebeu no filho com apenas 4 meses de uso do Spinraza. (Renato) “Ele já está com mais força nos braços, nas pernas. Ele conseguiu levantar os dois braços de uma vez algumas vezes, coisas que ele nunca tinha feito na vida. Ele depois de 2 anos e meio está voltando a ficar fora do respirador de novo.” (Repórter) Renato conta, ainda, os avanços observados em crianças que recebem o tratamento prolongado no exterior. (Renato) “Quem recebe medicamentos há mais tempo são os americanos. Então por exemplo uma criança de AME tipo I que faz tratamento há 3 ou 4 anos hoje com dificuldade mas praticamente ele já caminha. AME tipo I, eles têm o corpo todo molinho e eles jamais chegam até a se sentar.” (Repórter) Serão convidados para participar do debate representantes do Ministério da Saúde, do laboratório fabricante do remédio, além de médicos, juízes e familiares de portadores da doença. A data da audiência ainda será marcada. Da Rádio Senado, Marcella Cunha.