Subcomissão quer garantir medicação para tratar doenças raras

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LOC: A SUBCOMISSÃO ESPECIAL DE DOENÇAS RARAS OUVIU O MINISTÉRIO DA SAÚDE, ESPECIALISTAS E PACIENTES EM AUDIÊNCIAS PÚBLICAS NO ANO DE 2017. LOC: A INTENÇÃO É ELABORAR UM PROJETO DE LEI QIE GARANTA O TRATAMENTO PARA DOENÇAS COMO ESCLEROSE MÚLTIPLA E DISTROFIA MUSCULAR. REPÓRTER ANA BEATRIZ SANTOS. TEC: No Brasil, cerca de treze milhões de pessoas sofrem com algum tipo de doença rara, causadas principalmente por alterações genéticas, entre elas a hemofilia, a distrofia muscular e a esclerose múltipla. Uma subcomissão especial para debater o assunto foi instalada no Senado em agosto de 2017, dentro da Comissão de Assuntos Sociais. A intenção é assegurar políticas públicas e assistência adequadas para esta parcela da população. O presidente da subcomissão, senador Waldemir Moka do PMDB de Mato Grosso do Sul, explicou que uma das metas da subcomissão é garantir recursos para a aquisição dos medicamentos. (Moka) “Tiraríamos junto com as entidades, três ou quatro prioridades por que esta subcomissão vai lutar. E eu acho que a primeira, nós aqui sabemos que tudo passa pela questão orçamentária. Então, eu acho que a grande ajuda seria no Orçamento ainda deste ano garantir um recurso extra no Ministério da Saúde para atender esta parte da medicação, chamada medicação de alto custo” (Repórter) Entre as ações conduzidas em 2017, a subcomissão promoveu audiências públicas com o Ministro da Saúde, especialistas e representantes de organizações que lutam pelos pacientes com doenças raras. Em dezembro, o ministro Ricardo Barros apresentou iniciativas para combater fraudes e diminuir os preços dos remédios, como o aumento na fiscalização e a negociação com laboratórios. Ele justificou que eventuais atrasos podem ser causados porque as normas da Advocacia Geral da União impedem o estoque destes remédios, já que as compras devem ser individualizadas. (Ricardo Barros) “Para cada decisão judicial tem que ser uma compra, para aquela decisão. Quando a gente receber de volta de algum paciente que não utiliza mais eles acham que a gente não pode utilizar aquele medicamento para atender outra demanda. Eu discordo disso. Acho que nós temos que ter uma capacidade de gerenciar de ter estoque, de ser ágeis na medida do possível” (Repórter) O Ministério da Saúde anunciou a ampliação do teste do pezinho e a inclusão de exames pré-nupciais com testes genéticos para avaliar o risco e permitir o diagnóstico e o tratamento precoce das enfermidades. O senado aprovou ainda a inclusão do Dia Nacional da Informação, Capacitação e Pesquisa sobre Doenças Raras no calendário nacional. O autor do projeto, senador Romário, do Podemos do Rio de Janeiro, explicou que a comemoração será na mesma data do Dia Mundial da Doença Rara, 28 de fevereiro. A relatora da proposta, senadora Lídice, do PSB da Bahia, justificou que a iniciativa busca dar visibilidade e conscientizar a sociedade sobre as dificuldades enfrentadas pelas pessoas com doenças raras. ( Lídice) “Pela dificuldade de diagnóstico e frequência reduzida, ainda há poucas pesquisas acerca de doenças raras, não sendo economicamente vantajoso para a indústria farmacêutica investir em estudos relacionados a essas doenças. A instituição da data teve por objetivo sensibilizar políticos, autoridades públicas, pesquisadores, representantes de indústrias farmacêuticas e profissionais da saúde para o drama vivido pelas famílias que convivem com essas doenças” (Repórter) A subcomissão Especial das Doenças Raras tem cinco senadores. O prazo final da subcomissão estava previsto para dezembro de 2017, mas a Comissão de Assuntos Sociais aprovou a prorrogação dos trabalhos até dezembro de 2018. PLS 40/2015; REQ.CAS 120/2017; PLS 31/2015; PLC 56/2016