CDH aprova criação da Política Nacional para Doenças Raras

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LOC: A INSTITUIÇÃO, POR LEI, DE UMA POLÍTICA NACIONAL PARA O TRATAMENTO DAS CHAMADAS “DOENÇAS RARAS” FOI APROVADA HOJE NA COMISSÃO DE DIREITOS HUMANOS DO SENADO. LOC: CERCA DE TREZE MILHÕES DE BRASILEIROS POSSUEM ALGUM TIPO DE PATOLOGIA DESSA NATUREZA. REPÓRTER MARCELA DINIZ: TEC: Mucopolissacaridose, lipodistrofia e acromegalia são alguns exemplos de “Doenças Raras”, patologias que, consideradas isoladamente, atingem um número pequeno de pessoas - até 65, em cada grupo de cem mil – mas que, tomadas em grupo, mostram que não são tão raras assim: no Brasil, são cerca de 13 milhões de pessoas com doenças dessa natureza. Em 2014, uma portaria do Ministério da Saúde instituiu a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, que trouxe diretrizes para o atendimento integral no SUS e incentivos financeiros. Uma luta encampada, na época, por ONG’s como o “Instituto Vidas Raras”, presidido por Regina Próspero, que teve dois filhos que nasceram com mucopolissacaridose. O mais velho morreu antes mesmo de ser diagnosticado e, para que outras mães não passassem por isso, Regina passou a atuar em defesa de medidas como o exame em recém-nascidos: (Regina Próspero) Pouca gente sabe, mas é a segunda causa de óbito infantil é doença rara: muitos morrem e não sabem o porquê. Uma coisa que eu defendo muito é o exame do pezinho ampliado: só ali, dá para triar 53 patologias raras. (REP) Na Comissão de Direitos Humanos, foi aprovado um projeto que institui a Política Nacional para Doenças Raras, ou seja, o que hoje existe por força de portaria do Ministério da Saúde, passaria a estar previsto em lei. O texto original foi apresentado pelo deputado Marçal Filho. Relator na comissão, o senador Romário, do PSB do Rio de Janeiro, ressaltou a importância de assegurar atendimento especializado e recursos para a compra dos chamados “medicamentos órfãos”, que em geral são de alto custo: (Romário) Determina ao SUS o suporte necessário quanto à medicação das pessoas com doenças raras e prevê que o poder executivo deverá fixar no orçamento valores referentes a equipes profissionais para o atendimento. (REP) O projeto que institui, por lei, a Política Nacional para Doenças Raras no Sistema Único de Saúde segue para análise na Comissão de Assuntos Sociais. Da Rádio Senado, Marcela Diniz. PLC 56/2016 LOC: A COMISSÃO DE DIREITOS HUMANOS APROVOU, AINDA, TRÊS PEDIDOS DE AUDIÊNCIA PÚBLICA: UMA SOBRE A OPERAÇÃO “CARNE FRACA”, DA POLÍCIA FEDERAL, QUE REVELOU IRREGULARIDADES NO MERCADO DE CARNES NO BRASIL. LOC: A SEGUNDA, SOBRE A UNIVERSALIZAÇÃO DA BANDA LARGA, COM O MINISTRO DA CIÊNCIA, TECNOLOGIA E COMUNICAÇÕES, GILBERTO KASSAB, COMO CONVIDADO; E A TERCEIRA, SOBRE A CONTINUIDADE DAS POLÍTICAS DE COTAS E DE PERMANÊNCIA ESTUDANTIL NO ATUAL CENÁRIO DE CORTE DE GASTOS DO GOVERNO FEDERAL. LOC: AINDA NÃO HÁ DATAS DEFINIDAS PARA A REALIZAÇÃO DESSAS AUDIÊNCIAS PÚBLICAS.