CE promove seminário sobre doenças raras
Pacientes com doenças raras, médicos e representantes da indústria farmacêutica e da Anvisa participaram de um seminário promovido pela Comissão de Educação, Cultura e Esporte do Senado (CE). A demora no diagnóstico de doenças e a falta de tratamento adequado ainda são considerados os maiores desafios.
Transcrição
LOC: PACIENTES COM DOENÇAS RARAS, MÉDICOS E REPRESENTANTES DA INDÚSTRIA FARMACÊUTICA E DA ANVISA PARTICIPARAM DE UM SEMINÁRIO PROMOVIDO PELA COMISSÃO DE EDUCAÇÃO DO SENADO.
LOC: A DEMORA NO DIAGNÓSTICO DE DOENÇAS E A FALTA DE TRATAMENTO ADEQUADO AINDA SÃO CONSIDERADOS OS MAIORES DESAFIOS. A REPORTAGEM É DE PAULA GROBA.
(Repórter) O médico Welter Alves demorou mais de 20 anos para descobrir qu e tinha a doença de Pompe, uma doença metabólica que atinge o tecido muscular. Ele começou a sentir cansaço, falta de ar, dores musculares, mas ninguém encontrava a origem dos males. Hoje, apesar de utilizar cadeira de rodas e respirador mecânico, ele consegue viver e controlar a doença. Welter conta que a persistência foi essencial para descobrir o tratamento.
(Welter Alves) Eu sugiro a essas pessoas que tem alguma doença rara que elas não fecham diagnóstico, que elas nunca desistam, nunca. E cabe ao médico não desistir do paciente.
(Repórter) Welter Alves participou do debate sobre o assunto na Comissão de Educação. Autor do pedido para a realização do seminário, o senador Romário, do PSB do Rio de Janeiro, afirmou que o encontro possibilita a discussão sobre a realidade desses pacientes e do andamento de políticas públicas. A doença de Pompe é uma das cerca de 8 mil doenças raras que acometem pacientes no Brasil. Estima-se que 13 milhões de brasileiros sejam vítimas de alguma doença considerada rara, que são aquelas que atingem 65 pessoas em cada 100 mil. De acordo com a diretora da Interfarma, Maria José Delgado, muitas vezes a demora nos diagnósticos e nos protocolos de tratamento pelo Ministério da Saúde têm atrasado os cuidados a esses pacientes.
(Maria José) E o que a gente defende que o Brasil precisa avançar e avançar rápido, credenciamento dos centros de referências e serviços da portaria 199; assegurar o acolhimento das pessoas com doenças raras no SUS; o diagnóstico precoce é importantíssimo, pois sem o diagnóstico a família fica perdida.
(Repórter) O representante da Agência Nacional de Vigilância Sanitária, Renato Porto, disse que as pesquisas clínicas e o registro de medicamentos têm sido liberados cada vez mais rápido, sendo que um medicamento hoje leva, em média, 45 dias para a pesquisa clínica e 75 dias para o registro.
