CDH debate direitos das pessoas com fibrose cística

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LOC: OS DIREITOS DAS PESSOAS COM FIBROSE CÍSTICA FORAM DEBATIDOS EM AUDIÊNCIA PÚBLICA DA COMISSÃO DE DIREITOS HUMANOS DO SENADO NESTA TERÇA-FEIRA. LOC: A DOENÇA, QUE É GENÉTICA, PROVOCA TOSSE CRÔNICA, INFECÇÕES PULMONARES E PODE DIFICULTAR A ABSORÇÃO DE NUTRIENTES. REPÓRTER HEBERT MADEIRA. (Repórter) A audiência pública da Comissão de Direitos Humanos discutiu as dificuldades para o tratamento de fibrose cística no Brasil e, em especial, no Distrito Federal. A doença é genética e provoca tosse crônica, infecções pulmonares e pneumonia, além de dificultar a absorção de nutrientes. A estimativa, no país, é de um pessoa com a doença em cada 4 mil e 500 habitantes. A professora da Faculdade de Medicina da Universidade de Brasília Gilvânia Feijó comenta que o Brasil ainda tem muito a avançar no tratamento para garantir a sobrevida dos pacientes. (Gilvânia Feijó) Tanto o diagnóstico precoce, as dietas, a fisioterapia rotineira, o desenvolvimento de novos fármacos e antibióticas e o surgimento de centros especializados no tratamento. Mas, infelizmente, no Brasil, os dados de sobrevida média apontam para 19 anos. Estamos muito aquém da sobrevida conseguida por esses pacientes em países em que o tratamento é adequado. (Repórter) Nos países mais desenvolvidos, a média de sobrevida é de 50 anos. Para a professora, faltam centros especializados e conhecimento sobre a doença por parte dos profissionais de saúde. A portaria dos medicamentos de alto custo para a fibrose cística no Distrito Federal não é atualizada há 16 anos, segundo Fernando Gomide, representante da Associação Brasileira de Assistência à Mucoviscidose. A senadora Ana Amélia, do PP gaúcho, também destacou a diferença de preços dos mesmos medicamentos entre os estados (Ana Amélia) Não é possível admitir que um mesmo medicamento seja comercializado por 13, 14 e 70 reais. Isso é o que nós chamamos de desperdício, de falta de controle nas contas. Às vezes, quando se fala que não é um problema de recurso, é a gestão do recurso. (Repórter) Desde 2001, o diagnóstico da fibrose cística pode ser realizado logo após o nascimento, por meio do chamado Teste do Pezinho, que é obrigatório no Brasil. Da Rádio Senado, Hebert Madeira. O PRÓXIMO SÁBADO, 5 DE SETEMBRO, MARCA O DIA NACIONAL DA FIBROSE CÍSTICA. A DATA VISA ALERTAR A POPULAÇÃO E PROFISSIONAIS DA SAÚDE PARA QUE RECONHEÇAM MAIS FACILMENTE A DOENÇA. PARA CHAMAR A ATENÇÃO PARA A QUESTÃO, O CONGRESSO NACIONAL FICARÁ ILUMINADO DE AZUL NESTE DIA, A PEDIDO DO SENADOR PAULO PAIM, DO PT GAÚCHO.