CDH debate esclerose lateral amiotrófica

Transcrição
LOC: A ESCLEROSE LATERAL AMIOTRÓFICA, CONSIDERADA UMA DOENÇA RARA, FOI TEMA DE UMA AUDIÊNCIA PUBLICA NA COMISSÃO DE DIREITOS HUMANOS NESTA SEGUNDA FEIRA. LOC: A DOENÇA DEGENERATIVA ATINGE O SISTEMA NERVOSO E PROVOCA PARALISIA MOTORA IRREVERSÍVEL. OS DETALHES COM A REPÓRTER ANA BEATRIZ SANTOS TÉC: (Repórter) Pacientes, médicos e familiares pedem mais empenho das autoridades para que o tratamento da esclerose lateral amiotrófica, a ELA, uma doença incurável, ofereça dignidade e qualidade de vida aos pacientes depois do diagnóstico. Autor do pedido, o senador João Capiberibe, do PSB do Amapá, explicou os objetivos da audiência pública (João Capiberibe) Um dos objetivos desta audiência é recolher informações e traduzir essas informações em projetos de lei de iniciativa do senado de forma a dar um suporte maior aos portadores desta doença. (Repórter) O presidente do Movimento em Defesa dos Direitos das Pessoas com Esclerose Lateral Amiotrófica Antonio Jorge Melo explicou que os pacientes que buscam os seus direitos são obrigados a lidar diariamente com o desconhecimento da doença até mesmo por parte de profissionais de saúde, como os peritos do INSS. (Antonio Jorge Melo) Os pacientes de ELA vivem um drama, o segundo drama da vida que o primeiro é o diagnostico. O segundo drama é ele fazer o poder publico entender que ele precisa de uma aposentadoria digna. (Repórter) Para o pesquisador do Departamento de Neurologia da USP, o médico Gerson Chadi, o Ministério da Saúde precisa desenvolver um trabalho para qualificar equipes de médicos, fisioterapeutas, nutricionistas e outros por fissionais de saúde que tratam dos pacientes de ELA. (Gerson Chadi) A sugestão é que se crie mecanismos de formação de equipes diferenciadas em esclerose lateral amiotrófica em todo o território nacional. (Repórter) Os participantes pediram o apoio da comissão para que as pessoas com a doença consigam ter garantia de tratamento. Solicitaram, ainda, apoio à pesquisa científica, acesso à medicação e tratamento tanto pelo Sistema Único de Saúde quanto pelos planos de saúde sem ter que recorrer à justiça.