Seminário lembra o Dia Mundial das Doenças Raras
LOC: O DIA MUNDIAL DAS DOENÇAS RARAS FOI LEMBRADO NO CONGRESSO COM UM SEMINÁRIO NESTA QUARTA-FEIRA.
LOC: O SENADOR ROMÁRIO ACREDITA QUE O DESCONHECIMENTO E A BAIXA PARTICIPAÇÃO DO PODER PUBLICO SÃO OS MAIORES PROBLEMAS ENFRENTADOS POR PESSOAS COM ESSAS DOENÇAS. REPÓRTER ANA BEATRIZ SANTOS.
TÉC: O desconhecimento sobre as doenças raras e a baixa participação do Poder Público são os problemas mais graves enfrentados tanto por familiares, quanto por pacientes e profissionais de saúde. Esta é a opinião do senador Romário, do PSB do Rio de Janeiro. O dia mundial de doenças raras é celebrado em 28 de fevereiro, e a comemoração da data no Congresso nacional foi marcada pelo seminário “Viver com uma doença rara”. O evento trouxe ao Congresso familiares, pessoas com doenças raras, ONGs, representantes do governo, comunidade científica, deputados e senadores. O senador Romário lembrou que esta é a quarta edição do seminário.
(Romário) Quando se faz um evento como esse e sempre para alertar a população da importância dessas pessoas terem que continuar a ser respeitadas, ter seus direitos e espaços.
(REPÓRTER) Para o senador, é importante que o Congresso seja sensibilizado para o tema e proponha avanços na legislação que garantam mais pesquisas, desenvolvimento de novos remédios que proporcionem dignidade e qualidade de vida para as pessoas com doenças raras. Segundo a Organização Mundial de Saúde, seis por cento da população mundial apresenta doenças que manifestam sintomas crônicos, degenerativos e de elevado risco de morte. Como as doenças atingem uma parcela pequena da população, os pacientes e familiares têm que lidar com a falta de medicamentos e o desconhecimento médico e científico. O seminário “Viver com uma doença rara” teve apoio da associação Maria vitoria, e da Universidade de Brasília.
LOC: O SENADOR ROMÁRIO ACREDITA QUE O DESCONHECIMENTO E A BAIXA PARTICIPAÇÃO DO PODER PUBLICO SÃO OS MAIORES PROBLEMAS ENFRENTADOS POR PESSOAS COM ESSAS DOENÇAS. REPÓRTER ANA BEATRIZ SANTOS.
TÉC: O desconhecimento sobre as doenças raras e a baixa participação do Poder Público são os problemas mais graves enfrentados tanto por familiares, quanto por pacientes e profissionais de saúde. Esta é a opinião do senador Romário, do PSB do Rio de Janeiro. O dia mundial de doenças raras é celebrado em 28 de fevereiro, e a comemoração da data no Congresso nacional foi marcada pelo seminário “Viver com uma doença rara”. O evento trouxe ao Congresso familiares, pessoas com doenças raras, ONGs, representantes do governo, comunidade científica, deputados e senadores. O senador Romário lembrou que esta é a quarta edição do seminário.
(Romário) Quando se faz um evento como esse e sempre para alertar a população da importância dessas pessoas terem que continuar a ser respeitadas, ter seus direitos e espaços.
(REPÓRTER) Para o senador, é importante que o Congresso seja sensibilizado para o tema e proponha avanços na legislação que garantam mais pesquisas, desenvolvimento de novos remédios que proporcionem dignidade e qualidade de vida para as pessoas com doenças raras. Segundo a Organização Mundial de Saúde, seis por cento da população mundial apresenta doenças que manifestam sintomas crônicos, degenerativos e de elevado risco de morte. Como as doenças atingem uma parcela pequena da população, os pacientes e familiares têm que lidar com a falta de medicamentos e o desconhecimento médico e científico. O seminário “Viver com uma doença rara” teve apoio da associação Maria vitoria, e da Universidade de Brasília.
