Senado recebe exposições sobre doenças raras

De terça (19) até a sexta (22), o público que visitar o Senado poderá ver as mostras fotográficas Distonia e Faces do Desmoide, sobre essas duas doenças raras.

A distonia é um distúrbio neurológico que provoca contrações musculares involuntárias. Ela não é curável, mas tem tratamento para alívio de sintomas. Segundo dados do Ministério da Saúde, há mais de 65 mil distônicos no Brasil. Já o tumor desmoide, que, apesar de benigno, é agressivo, tem tratamentos, ainda em fase experimental. A mostra apresenta 15 histórias de resistência e superação de pessoas de pessoas com o tumor.

O senador Nelsinho Trad (PSD-MS), responsável pelas gestões para trazer as duas mostras ao Senado, lembra que o caso mais célebre de distonia é o do maestro e pianista João Carlos Martins, que desenvolveu a chamada “síndrome do escrivão”, uma distonia focal, de natureza ocupacional, que atingiu suas mãos.

— João Carlos Martins é também um caso notável de superação, porque, aos 82 anos, por amor à vida e à música, voltou a tocar piano com a ajuda de luvas biônicas — exalta.

O senador Flávio Arns (PSB-PR) ressaltou a importância de o Senado receber as exposições sobre doenças raras que, ainda assim, segundo a OMS, afetam parcelas significativas da população brasileira.

— Precisamos de informação, sensibilização e conscientização. Uma frase bonita que usamos para pessoas com deficiência, que eu usaria também para as doenças raras, é: 'nada sobre nós, sem nós'. Porque a área deve dizer o que precisa para que possamos somar esforços e chegar a bons resultados — defende. 

Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)