CDH debate atendimento a pessoas com doença falciforme na segunda

A doença falciforme, anemia causada por fatores genéticos que atinge especialmente a população negra, será tema de debate na Comissão de Direitos Humanos e Legislação Participativa (CDH) nesta segunda-feira (10), às 9h. O objetivo é avaliar as políticas públicas voltadas ao atendimento dessa população.

Foram convidados para a audiência os ministros da Saúde, Arthur Chioro e da Secretaria de Políticas de Promoção da Igualdade Racial, Luiza Bairros; a coordenadora do Centro de Transplante de Medula Óssea do Hospital da Universidade de Ribeirão Preto, Belinda Simões; o médico do Sistema Nacional de Transplante, Helder Murare Borba; a coordenadora do Programa Brasileiro de Atenção à Doença Falciforme, Joice Aragão; e a presidente da Federação Nacional das Associações de Pessoas com Doença Falciforme (Fenafal), Maria Zenó Soares.

Comum em populações afrodescendentes, mas também verificada entre brancos, a doença falciforme é causada por uma alteração genética nas hemácias (glóbulos vermelhos) que, naturalmente arredondadas e elásticas, adquirem o aspecto de uma foice (de onde vem o nome falciforme) e endurecem, dificultando a passagem do sangue pelos vasos mais finos e a oxigenação dos tecidos.

Isso acontece porque as hemácias falciformes contêm um tipo de hemoglobina, a hemoglobina S, que se cristaliza na falta de oxigênio, formando placas que bloqueiam o fluxo de sangue, já que não têm maleabilidade. A doença é detectada nos recém-nascidos por meio do Teste do Pezinho. Em adultos, por um exame de sangue chamado “eletroforese de hemoglobina”.

Por ser uma doença recessiva, para ser portador da anemia falciforme a pessoa precisa receber genes alterados de ambos os pais. Se o gene for transmitido apenas por um dos pais, o filho terá o traço falciforme, e poderá passá-lo para seus descendentes, mas não a doença manifesta.

Além de inflamação crônica, o mau funcionamento das hemácias pode causar necrose em vários tecidos e crises de dor intensa, além de atrasos no crescimento. É comum haver palidez e icterícia, o aparecimento de úlceras nas pernas, descolamento de retina, cálculos biliares, priapismo (ereções prolongadas e dolorosas), acidente vascular cerebral, infartos, insuficiência renal e pulmonar. A doença, que não é transmissível, também compromete os ossos, as articulações e tende a se agravar com o passar dos anos, reduzindo a expectativa de vida dos portadores.

Não há cura, mas há o uso de medicamentos como a hidroxiureia e o teste de outros, como a talidomida, na busca para diminuir incômodos como as inflamações. Há ainda o debate sobre o transplante de medula e a utilização de células-tronco.

Política

O Ministério da Saúde instituiu no dia 13 de maio de 2009, a Política Nacional de Saúde Integral da População Negra (PNSIPN). A Política é o esforço para reverter as desigualdades étnico-raciais e o racismo institucional que funcionam como determinantes sociais das condições de saúde dessa população. Pela primeira vez, o Sistema Único de Saúde (SUS) prevê políticas públicas específicas para a população negra e, com isso, ações neste sentido começam a aparecer pelo Brasil.

Estima-se que pelo menos 25 mil pessoas tenham a doença, segundo dados do governo de 2012. Os que possuem o traço falciforme estão estimados entre 2 e 7 milhões, já que muitos nem sabem que são portadores do gene mutante.

Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)