Pessoas com doenças raras não têm a atenção do Estado, dizem entidades

Representantes de entidades de defesa dos portadores de doenças raras e de seus familiares criticaram o excesso de burocracia na aprovação e no registro de medicamentos no Brasil pela Anvisa. A necessidade de criação de políticas públicas de acolhimento a esses pacientes e seus cuidadores foi debatida em audiência pública na Comissão de Direitos Humanos. O Brasil tem cerca de 13 milhões de pessoas convivendo com doenças raras, a maioria delas crianças.