Romário denuncia falta na rede pública de nutriente usado por pacientes com doença rara
Da Redação e Da Rádio Senado | 22/03/2017, 19h33
O senador Romário (PSB-RJ) denunciou a falta, na rede de saúde pública do Rio de Janeiro, da fórmula nutricional usada por pacientes com feniceltonúria, apesar da obrigatoriedade do fornecimento do produto.
Essa doença rara, de origem genética e incurável, é detectada com o "teste do pezinho" e se manifesta por meio de problemas no metabolismo que afetam o desenvolvimento do cérebro e podem comprometer a fala e a capacidade cognitiva da pessoa.
O senador explicou que o tratamento deve ser iniciado desde os primeiros dias de vida, com a adoção de uma rigorosa dieta. Por causa dessa restrição, a fórmula nutricional deve ser assegurada às pessoas em tratamento.
- Quatro latas da fórmula é o suficiente para uma criança durante um mês e custam mil e seiscentos reais. Este é um valor inacessível para a maioria dos brasileiros. Então, quando falta a fórmula na rede pública, muitas vezes o tratamento é interrompido e os pais assistem, impotentes, a uma terrível degradação nas condições de saúde dos seus filhos - disse o senador.
Talidomida
O senador também comemorou a aprovação, pela Comissão de Direitos Humanos, do projeto que corrige o valor da pensão especial paga às vítimas da talidomida.
O valor mínimo passará para mil reais e será multiplicado por um índice que varia de 1a 8, a depender do grau de deficiência da pessoa com a síndrome.
Romário explicou que a talidomida, quando usada por gestantes, pode provocar malformação dos bebês. Mesmo tendo sido alertado, nas décadas de 1950 e 1960, sobre os perigos do uso desse medicamento por mulheres gestantes, o governo brasileiro nada fez para proibir a sua venda no país, o que gerou o direito à pensão, disse Romário.
- Mais de mil pessoas passaram a vida inteira sofrendo as consequências desse gravíssimo erro. E o mínimo que podemos fazer é dar a elas condições dignas de tratamento médico e assistência - afirmou.
Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)
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