Senado aprova outubro como mês de conscientização da Síndrome de Rett

Transcrição
O SENADO APROVOU O PROJETO QUE DEFINE OUTUBRO COMO MÊS DE CONSCIENTIZAÇÃO DA SÍNDROME DE RETT. A PROPOSTA ESTABELECE MEDIDAS PARA DIMINUIR AS DIFICULDADES ENFRENTADAS POR QUEM SOFRE COM A DOENÇA NEUROLÓGICA. REPÓRTER CESAR MENDES. A síndrome de Rett é uma doença neurológica rara, de origem genética, que afeta principalmente meninas. Os primeiros sintomas incluem irritabilidade, crises de choro e falta de habilidades motoras para a fala e a manipulação de objetos com as mãos. A epilepsia e os distúrbios do sono também são frequentes. O projeto aprovado institui outubro como o mês da conscientização da Síndrome de Rett. O autor, senador Romário, do PL do Rio de Janeiro, alertou que o número de casos identificados no Brasil está abaixo das estatísticas internacionais, o que dificulta o diagnóstico.  A relatora, senadora Jussara Lima, do PSD do Piauí, explicou que o projeto prevê a criação de centros de referência de tratamento; a capacitação contínua dos profissionais da saúde; a oferta de incentivos para o acesso aos medicamentos; e o estimulo à pesquisa científica e à inovação em busca de terapias específicas. Ela citou as dificuldades de quem enfrenta a doença. (senadora Jussara Lima) "O diagnóstico tardio; a falta de atendimento integral e especializado; a baixa capacitação dos profissionais de saúde para lidar com a doença; a pouca visibilidade dessas doenças raras, que ainda não estão entre as prioridades das políticas públicas, inclusive a Síndrome de Rett". A senadora Zenaide Maia, do PSD do Rio Grande do Norte, que também é médica, considera fundamental aumentar a visibilidade das doenças raras. (senadora Zenaide Maia) "Eu confesso que não vi nenhum caso durante meus anos de médica no Hospital Universitário, mas talvez por falta de ter dado o diagnóstico, muitas vezes não chegou a ter." Cerca de 13 milhões de brasileiros convivem com alguma doença rara, categoria que abrange 8 mil doenças distintas. O Distrito Federal, por exemplo, tem 140 mil pessoas afetadas por alguma dessas enfermidades, incluindo a Síndrome de Rett. O projeto seguiu para a Câmara dos Deputados. Da Rádio Senado, Cesar Mendes.