Debate aponta falhas do SUS e da Conitec no tratamento de doenças raras

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AUDIÊNCIA DA COMISSÃO DE ASSUNTOS SOCIAIS DEBATEU A NECESSIDADE DE MELHORAR A ATENÇÃO DA SAÚDE PÚBLICA ÀS PESSOAS COM ESCLEROSE MÚLTIPLA, NEUROMIELITE OPTICA, MIASTENIA GRAVIS E ESCLEROSE LATERAL AMIOTRÓFICA. MODERNIZAÇÃO DE TRATAMENTOS E DIAGNÓSTICOS MENOS TARDIOS FORAM DEFENDIDOS PELOS PARTICIPANTES. REPÓRTER MARCELA DINIZ: O enfoque do debate da Comissão de Assuntos Sociais foi a situação dos adultos com esclerose múltipla, neuromielite optica, miastenia gravis - também conhecida como fadiga crônica - e Esclerose Lateral Amiotrófica. A capacitação de profissionais da saúde básica para atentar aos sinais dessas doenças foi defendida durante a audiência para que se evitem via crucis como a que a Ana Paula Morais da Silva passou. Ela foi diagnosticada com esclerose múltipla aos trinta e três anos de idade, mesmo apresentando sintomas desde a infância: (Ana Paula Silva) "O meu diagnóstico levou 25 anos pra sair. Eu tive os primeiros sintomas da esclerose aos 8 anos de idade. Eu tive uma vida inteira de diagnósticos errados. Como sequela da esclerose, eu tenho a neuralgia do trigêmeo, que é chamada de dor do suicídio. Como explicar isso pra quem não tem essa dor? Que eu ainda quero continuar no mercado de trabalho, poder ser uma boa mãe. Por que não? Eu quero direito de continuar sendo humana." Diagnóstico tardio e luta na justiça para garantir o tratamento. Para ajudar quem enfrenta batalhas parecidas, a Ana Paula fundou a Associação de Pessoas com Esclerose Múltipla e Doenças Raras. A realidade vivida por elas e suas famílias é ter de lidar com falta de terapias, equipamentos, exames e medicamentos no Sistema Único de Saúde. No caso da neuromielite optica, de acordo com a médica neurologista Fernanda Ferraz, nenhum dos tratamentos aprovados no Brasil está disponível no SUS: (Fernanda Ferraz) "A neuromelite óptica é uma doença tão grave que esses surtos também são conhecidos como 'neuroimmunological strokes'. O que isso quer dizer? É como se fosse um AVC inflamatório. No Brasil, já existem três terapias de altíssima eficácia e nenhuma delas está aprovada no SUS e duas dessas terapias foram avaliadas pela Conitec e foi negado o acesso dos pacientes a essas terapias." A presidente do Instituto Mara Gabrilli, Elisabeth Ribeiro, tem esclerose lateral amiotrófica. A fala que você ouvirá agora é dela, mediada por um computador. Em seu depoimento, ela expressa um desejo comum de quem tem uma doença rara: ser visto como uma pessoa que continua tendo sonhos, objetivos e desejos. E a atenção eficaz na saúde é essencial para que elas possam não só sobreviver, mas viver da melhor forma possível: (Elisabeth Ribeiro ) "Estou em uma cadeira de rodas equipada com um computador que utilizo para me comunicar. Minha voz atual é gerada por um sistema de rastreamento ocular. Uma das maravilhas da tecnologia assistiva. Recebi um presente: o convite para presidir o Instituto Mara Gabrilli, uma mulher que, assim como eu, conheceu os limites do corpo, mas não permitiu que eles se tornassem os limites da vida. Ao lado da querida Cida Valença, que hoje é meus braços e pernas no dia a dia, aceitei esse desafio. Hoje, minha missão é fazer com que nenhuma pessoa diagnosticada com uma doença neurológica rara seja deixada para trás.Queremos dignidade, acesso, cuidado. Não queremos mais ser invisíveis." A senadora Damares Alves, do Republicanos do Distrito Federal, criticou o Ministério da Saúde e a Conitec, que é a Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde, por não terem enviado representantes ao debate. Ela prometeu enviar ofícios com pedidos de respostas às demandas feitas durante a sessão. Da Rádio Senado, Marcela Diniz.