Sancionada lei que cria o dia da FOP

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LEI QUE INSTITUI 23 DE ABRIL COMO O DIA DA CONSCIENTIZAÇÃO DA FIBRODISPLASIA OSSIFICANTE PROGRESSIVA É SANCIONADA. REPÓRTER MARIA BEATRIZ GIUSTI A partir de agora o dia 23 de abril terá um significado diferente para aqueles que sofrem de Fibrodisplasia Ossificante Progressiva, a FOP. Foi sancionada a lei que estabelece o dia da conscientização dessa doença.  A FOP é caracterizada pela ossificação de tecidos moles e músculos, dificultando a mobilidade do pescoço, ombros e outros membros, além de comprometer a respiração e a alimentação. Na maioria das vezes, os sintomas começam a aparecer antes dos 5 anos de idade. A FOP é uma doença que afeta aproximadamente uma pessoa a cada milhão e meio no mundo, sendo considerada uma doença rara, incapacitante e sem cura.  Desde janeiro deste ano, foi implementada uma lei que obriga a realização de exames clínicos para a identificação da FOP em recém-nascidos. Atualmente, o Sistema Único de Saúde oferece medicamentos e abordagens terapêuticas que ajudam no controle dos sintomas. A nova lei foi originada de um projeto de lei da ex-deputada federal Amália Barros, que faleceu em maio do ano passado e lutava pelos direitos de pessoas com doenças raras. No Senado, o projeto teve o parecer favorável do senador Jayme Campos, do União de Mato Grosso.  O senador  homenageou Amália pelo seu trabalho em prol das pessoas com deficiência durante reunião da Comissão de Assuntos Sociais em abril. A nossa querida deputada Maria Barros, uma jovem lutadora pelas causas de mato grosso e da visão monocular, faleceu em maio do ano passado. Uma perda inestimável para a política do Estado e do Brasil. A aprovação do PED 3448 barra 2023 será uma justa homenagem à Maria Barros, que vai ser relembrada para sempre por sua dedicação às causas das pessoas de deficiência e das mulheres. Para a senadora Mara Gabrilli, do PSD de São Paulo, a lei é essencial para dar visibilidade à causa, o que permite o diagnóstico precoce da doença.  Uma data a ser lembrada todos os anos, mas sobretudo para a sociedade debater sobre as lutas de tantas famílias para ter acesso ao diagnóstico precoce, a tratamentos adequados e mais qualidade de vida para as crianças. São lutas que travam há anos no Congresso Nacional para cerca de 5.000 doenças raras existentes. O dia 23 de abril foi escolhido em homenagem ao artigo publicado na revista Nature, em 2006, que descreve o gene causador da doença. Brasileiros também fizeram parte da descoberta. Sob a supervisão de Samara Sadeck, da Rádio Senado, Maria Beatriz Giusti