23 de abril pode virar dia de conscientização sobre a Fibrodisplasia Ossificante Progressiva
Foi aprovado na Comissão de Assuntos Sociais nesta quarta-feira (23), com pedido de urgência para votação em Plenário, o projeto que transforma o 23 de abril no Dia Nacional de Conscientização da Fibrodisplasia Ossificante Progressiva (PL 3448/2023). O relatório do senador Jayme Campos (União-MT) ressalta a participação de pesquisadores brasileiros no estudo que descreveu a alteração genética que provoca a doença e defende o diagnóstico precoce para a qualidade de vida do paciente.
Transcrição
23 DE ABRIL PODE VIRAR UM DIA DE CONSCIENTIZAÇÃO SOBRE A FIBRODISPLASIA OSSIFICANTE PROGRESSIVA, DOENÇA CONHECIDA PELA SIGLA "FOP".
A COMISSÃO DE ASSUNTOS SOCIAIS APROVOU UM PROJETO COM ESSE OBJETIVO. HÁ PEDIDO DE URGÊNCIA PARA VOTAÇÃO EM PLENÁRIO. REPÓRTER MARCELA DINIZ:
A FOP, fibrodisplasia ossificante progressiva, também conhecida como miosite ossificante progressiva, é uma doença rara que provoca a substituição gradual de músculos por tecidos ósseos em diversas partes do corpo, o que pode provocar limitações de movimentos, dificuldades respiratórias e de alimentação. A ossificação do corpo costuma começar antes dos cinco anos de idade, o que aumenta a importância do diagnóstico e do tratamento precoces.
Para difundir conhecimentos sobre a FOP, um projeto com origem na Câmara dos Deputados sugere instituir o Dia Nacional da Conscientização da Fibrodisplasia Ossificante Progressiva. A data, 23 de abril, faz referência ao dia em que a revista científica Nature, publicou o artigo sobre a alteração genética responsável pela doença - pesquisa que contou com a participação de cientistas brasileiros. O relatório da proposta, feito pelo senador Jayme Campos, do União de Mato Grosso, ressalta que, apesar de não haver cura, a terapêutica pode dar mais qualidade de vida ao paciente:
(sen. Jayme Campos) "A FOP, por não possuir cura, demanda uma abordagem de cuidado multiprofissional, o uso de medicamentos para aliviar sintomas, muitos deles oferecidos gratuitamente pelo Sistema Único de Saúde. Os tratamentos baseiam-se, principalmente, no uso de corticóides anti-inflamatórios durante a fase aguda da doença. O tratamento pode envolver, ainda, abordagens terapêuticas reabilitadoras ou cirúrgicas.”
A prevalência da FOP é de, aproximadamente, um em cada um milhão e meio de indivíduos, com uma estimativa de quatro mil pessoas afetadas no mundo. O projeto foi aprovado na Comissão de Assuntos Sociais com pedido de urgência para a votação em plenário. A iniciativa é da ex-deputada Amália Barros, de Mato Grosso, que faleceu em 2024, aos 39 anos. Da Rádio Senado, Marcela Diniz.
