Dia Mundial das Doenças Raras é lembrado em debate no Senado

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NO DIA 29 DE FEVEREIRO É COMEMORADO O DIA MUNDIAL DAS DOENÇAS RARAS. E PARA LEMBRAR A DATA, A COMISSÃO DE ASSUNTOS SOCIAIS REALIZOU UMA AUDIÊNCIA PÚBLICA. AS PESSOAS QUE TÊM ALGUMA DESSAS DOENÇAS ENFRENTAM DIFICULDADES NA SUA PROCURA POR UM DIAGNÓSTICO, INFORMAÇÃO RELEVANTE E ORIENTAÇÃO ADEQUADA PARA PROFISSIONAIS QUALIFICADOS. REPÓRTER JULIA LOPES Desde 2008, é comemorado no último dia de fevereiro o Dia Mundial das Doenças raras, criado pela Organização Europeia de Doenças Raras. Para lembrar a data,  a Comissão de Assuntos Sociais realizou uma audiência pública para debater avanços e desafios para a atenção integral aos brasileiros com doenças raras. De acordo com o Ministério da Saúde, há cerca de 13 milhões de pessoas no Brasil com alguma condição rara de saúde. A senadora Damares Alves, do Republicanos do Distrito Federal,  ressaltou a importância da sociedade civil na luta pelas pessoas com doenças raras. Damares Alves: "Isso mostra que nós estamos avançando na pauta, especialmente colocando o tema no protagonismo. Eu estou muito feliz, mas isso só foi possível graças muito à atuação da sociedade civil. A quem eu honro toda a minha homenagem, a todas as instituições que trabalham com as pessoas raras. Vocês não desistiram, vocês se mantiveram, mesmo diante de tantas lutas nos últimos anos, vocês estão aí." Mauri dos Santos, pai de uma criança com doença rara, Francisco Henrique, de 17 anos, foi diagnosticado com leucodistrofia metacromática aos 6 anos. Mauri disse que conviver com uma doença como essa é um desafio constante. "E conviver com a doença rara é um desafio diário, desde a surpresa do diagnóstico, a busca por informações, a progressão da patologia, o prognóstico, as recorrentes consultas médicas, exames, as limitações, entre outras, e antes do diagnóstico, nós famílias nem imaginávamos que poderíamos existir." O representante da Anvisa, João Batista Silva, destacou os desafios para o desenvolvimento de produtos para doenças raras e lembrou que a agencia tem que ser rápida no desenvolvimento de remédios  João Batista Silva: "Qual que é o desafio? Eu vou falar do desafio da agência reguladora. Eu sei que os pais têm desafios, o Ministério da Saúde tem seus desafios, os produtores, os políticos também têm seus desafios no caso das doenças rares. No caso da Anvisa, é como que nós vamos lidar com a aprovação de produtos onde eu tenho? Vou pegar aqui aleatoriamente. Pequenas populações, porque é raro, nós temos pouca... A epidemiologia da doença é pequena na população, ou seja, o quantitativo de pessoas que vão usar esses produtos nos ensaios clínicos também é pequeno. E como lidar com isso? Nós estamos acostumados a lidar com enes muito grandes. Uma vacina, por exemplo, são 10 mil pessoas que utilizam para aprovar uma vacina, que às vezes eu vou usar em 100 pessoas." A audiência pública contou com a presença de representantes da sociedade civil, do Ministério da Saúde e do Ministério do Desenvolvimento e Assistência Social, Família e Combate à Fome, além de organizações especializadas no assunto. Sob a suprevisão de Pedro Pincer, da Rádio Senado, Júlia Lopes.