CAS recria subcomissão de direitos das pessoas com doenças raras

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FOI APROVADA A RECRIAÇÃO DA SUBCOMISSÃO PERMANENTE PARA ACOMPANHAR AS POLÍTICAS DESTINADAS ÀS PESSOAS COM DOENÇAS RARAS. A SUBCOMISSÃO FUNCIONARÁ JUNTO À COMISSÃO DE ASSUNTOS SOCIAIS. REPORTAGEM DE IARA FARIAS BORGES. Por iniciativa da senadora Mara Gabrilli, do PSD de São Paulo, será recriada a subcomissão permanente para acompanhar e aprimorar as políticas públicas direcionadas às pessoas com doenças raras. Segundo a Organização Mundial da Saúde, doença rara é aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil. Estima-se que existam cerca de 8 mil delas, sendo 80% de origem genética. São enfermidades com sinais e sintomas diversos, que variam de acordo com a doença e com o paciente. No Brasil, de acordo com dados do Ministério da Saúde, 13 milhões de brasileiros possuem uma doença rara. A senadora Mara Gabrilli lembrou que a Subcomissão de Direitos das Pessoas com Doenças Raras tem funcionado desde 2017 e defendeu a reinstalação do colegiado.  “As pessoas com doenças raras e seus familiares vêm apelando constantemente para que retornemos com esta relevante comissão com o seu relevante trabalho e eles clamam por um âmbito dedicado a debater suas demandas e soluções para os inúmeros problemas que enfrentam. Assim, é de importância reinstalarmos a CAS-Raras.” A Subcomissão das Pessoas com Doenças Raras terá cinco membros titulares e cinco suplentes e funcionará dentro da Comissão de Assuntos Sociais. Da Rádio Senado, Iara Farias Borges.