Senado aprova datas de conscientização sobre a distrofia muscular de Duchenne — Rádio Senado
Plenário

Senado aprova datas de conscientização sobre a distrofia muscular de Duchenne

O Senado aprovou nesta quinta-feira (30) o projeto de lei (PL 2.118/2019) que define 7 de setembro como o Dia Nacional de Conscientização sobre a Distrofia Muscular de Duchenne, bem como uma semana para debater a doença, que afeta 700 pessoas a cada ano. O texto seguirá para sanção do presidente da República.

30/03/2023, 13h52 - ATUALIZADO EM 30/03/2023, 15h07
Duração de áudio: 01:32
Pedro França/Agência Senado

Transcrição
O SENADO APROVOU O PROJETO QUE CRIA O DIA NACIONAL DE CONSCIENTIZAÇÃO SOBRE A DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE. AGORA A PROPOSTA SEGUIRÁ PARA SANÇÃO DO PRESIDENTE DA REPÚBLICA. REPORTAGEM DE IARA FARIAS BORGES. Já aprovado pela Câmara dos Deputados, o projeto define sete de setembro como o Dia Nacional de Conscientização sobre a Distrofia Muscular de Duchenne. A proposta também institui a Semana Nacional para debater a doença que afeta 700 pessoas a cada ano. A chamada Síndrome de Duchenne é uma doença genética e incapacitante, que causa degeneração progressiva do músculo e ainda sem cura. E tem prevalência em meninos – um em cada 3.500 nascidos. Porém há em todo o mundo várias pesquisas de medicamentos com esperança de cura para que tem Distrofia Muscular de Duchenne. Ao discutir a proposta na Comissão de Educação, onde foi relatada pela então senadora Maria do Carmo Alves, o senador Flávio Arns, do PSB paranaense, ressaltou a importância da data para conscientizar a população sobre diagnóstico precoce e tratamento da doença.  É uma área importantíssima, conscientizar, sensibilizar, buscar tratamento. A síndrome de Duchenne é um desafio ainda. Então ter a síndrome de Duchenne como Dia, como Semana, como foi proposto, é para a sociedade discutir isto e ver, pesquisar, orientar as famílias. De autoria do então deputado federal Otávio Leite, o projeto seguirá para sanção do presidente da República. Da Rádio Senado, Iara Farias Borges.

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