Senadores defendem mais políticas para portadores de doenças raras
Campanha no Senado pede atenção da sociedade e mais ajuda do governo para os portadores de doenças raras e suas famílias. Atualmente, são cerca de 7 mil doenças descritas pela literatura médica, a maioria delas causadas por fatores genéticos, que afetam até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos.
Transcrição
LOC: CAMPANHA NO SENADO PEDE ATENÇÃO DA SOCIEDADE E MAIS AJUDA DO GOVERNO PARA PORTADORES DE DOENÇAS RARAS.
LOC: CERCA DE 7 MIL DOENÇAS DESCRITAS PELA LITERATURA MÉDICA AFETAM SESSENTA E CINCO PESSOAS A CADA CEM MIL INDIVÍDUOS. REPÓRTER RAQUEL TEIXEIRA.
TEC: Comemorado em 28 de fevereiro, o Dia Mundial das Doenças Raras lembra a necessidade de iniciativas que promovam melhor qualidade de vida para os doentes. No Brasil, estima-se a existência de 13 milhões de portadores dessas enfermidades que podem causar deficiências físicas, sensoriais, intelectuais, baixa imunidade e necessidade de adaptação da nutrição. Líder da campanha no Senado, Mara Gabrilli, do PSDB de São Paulo, afirma que o objetivo dos 10 dias de ativismo pela causa é mostrar a realidade desses pacientes e buscar soluções.
(MARA) Quando se tem uma doença rara é preciso enfrentar diversos desafios. O diagnóstico tardio, falta de medicamento, falta de equipamento, sem contar a falta de acessibilidade. Isso traz uma sensação de esquecimento, mas a gente está aqui para dizer que essas pessoas existem e querem viver com dignidade.
Rep: O senador Flávio Arns, do Podemos do Paraná, defende que os portadores de doenças raras e suas famílias sejam assistidos durante todo o ano e não somente no período da campanha.
(ARNS) Todos nós vamos estar bem mobilizados, mas não só nessa data, em todos os dias do ano para que o diagnóstico precoce, o tratamento, o atendimento, as necessidades das famílias e dessas pessoas sejam atendidas em políticas públicas boas.
Rep: Já Fabiano Contarato, da Rede Sustentabilidade do Espírito Santo, destacou a necessidade de apoio da sociedade e do governo para os doentes.
(CONTARATO) Os portadores dessas doenças não podem ser esquecidos e ficarem à margem da sociedade. Defendemos inclusão, respeito e acesso a todos os direitos e a um sistema público de saúde eficiente.
Rep: Além da campanha virtual com vídeos sobre o tema nas redes sociais, o Congresso Nacional ficará iluminado até o final de fevereiro nas cores verde, rosa, roxo e azul para simbolizar a data. Da Rádio Senado, Raquel Teixeira.
