Medicação gratuita contra atrofia muscular espinhal foi debatida na CDH

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LOC: A INCLUSÃO, NO SISTEMA ÚNICO DE SAÚDE, DO MEDICAMENTO SPINRAZA, PARA ATROFIA MUSCULAR ESPINHAL, FOI UMA DAS REIVINDICAÇÕES DA COMISSÃO DE DIREITOS HUMANOS DO SENADO EM 2018. LOC: ATÉ HOJE, AS FAMÍLIAS PRECISAM ENTRAR NA JUSTIÇA PARA GARANTIR O ACESSO AO REMÉDIO, QUE CUSTA MAIS DE 300 MIL REAIS A DOSE. A REPORTAGEM É DE MARCELA DINIZ. TÉC (Poliana): Meu nome é Laissa Poliana, mais conhecida como Laissa Guerreira. Tenho 12 anos e sou acometida da doença AME, atrofia muscular espinhal, tipo 3, a mais ou menos agressiva. Todos os dias eu estou morrendo um pouco; todos os dias os meus amigos estão morrendo um pouco. Eu passo muitos dias pensando e peço a Deus que o Ministério da Saúde coloque no SUS a medicação e que se coloque no lugar da gente. (Repórter) O depoimento de Laíssa Poliana na Comissão de Direitos Humanos do Senado, em agosto de 2018, chamou a atenção para a luta cotidiana de quem convive com uma doença rara no Brasil. O Spinraza é o único remédio disponível por aqui para melhorar a qualidade de vida dela e de outras pessoas com Atrofia Muscular Espinhal, doença que compromete o funcionamento de músculos e órgãos. O preço de uma dose do remédio ultrapassa os trezentos mil reais, e muitas famílias não têm outra saída senão entrar na Justiça para conseguir que o tratamento seja custeado pelo Estado. O problema de judicializar uma questão de saúde é que não há garantia de continuidade do tratamento. No caso de Laíssa foi assim: após a segunda dose, o fornecimento da medicação foi suspenso, como lembrou a então presidente da CDH no Senado, Regina Sousa, que deixou o Senado no fim de dezembro para assumir o cargo de vice-governadora do Piauí: (Regina) uma menina de 12 anos que conseguiu avançar muito com o remédio que conseguiu por via judicial – esse é um tema sério que esse país tem que enfrentar – e, mais complicado ainda, que ela perdeu esse remédio também por decisão judicial, isso é uma coisa que a gente não pode aceitar em nosso país. (Repórter) Duas semanas depois da audiência na Comissão de Direitos Humanos do Senado, a Justiça Federal reviu a decisão e Laíssa garantiu novamente o acesso ao medicamento. A CDH aprovou um voto de censura ao Ministério da Saúde pela demora na disponibilização do remédio no Sistema Único de Saúde, medida que evitaria o desgaste judicial. Na opinião do senador Romário, do Podemos do Rio de Janeiro, a mudança poderia abrir caminho para facilitar o tratamento de outras doenças raras: (Romário) Se conseguirmos desenhar juntos uma solução que possibilite o pleno acesso aos medicamentos a um custo razoável com uma logística que permita o diagnóstico e o tratamento com agilidade, teremos dados um passo importantíssimo que poderá ser replicado para as outras doenças. (Repórter) Uma doença é considerada rara quanto atinge até 65 pessoas em cada grupo de cem mil. Em 2018, o Senado aprovou a Política Nacional para Doenças Raras no SUS, projeto vindo da Câmara e que voltou para aquela Casa porque foi modificado pelos senadores. A expectativa é que o projeto vire lei e dê mais efetividade às ações previstas desde 2014, em portaria do próprio Ministério da Saúde. Da Rádio Senado, Marcela Diniz.