Relatório da Subcomissão de Doenças Raras pede mudança na legislação — Rádio Senado
Aprovado

Relatório da Subcomissão de Doenças Raras pede mudança na legislação

O relatório final da Subcomissão Especial de Doenças Raras, elaborado pelo senador Ronaldo Caiado (DEM-GO), busca assegurar a prevenção e o tratamento adequados das doenças raras, desde o diagnóstico precoce até a reabilitação em centros de referência. O texto defende mais agilidade da Anvisa para facilitar a pesquisa e o registro de medicamentos, além da incorporação e distribuição de novos remédios pelo SUS. Ronaldo Caiado, que é médico, disse que o colegiado cumpriu seu papel ao se empenhar na aprovação da Política Nacional para Doenças Raras (PL 1606/2011).

17/10/2018, 13h13 - ATUALIZADO EM 17/10/2018, 19h56
Duração de áudio: 02:10
Pedro França/Agência Senado

Transcrição
LOC: A SUBCOMISSÃO DE DOENÇAS RARAS APROVOU NESTA QUARTA-FEIRA O RELATÓRIO FINAL DE SEUS TRABALHOS. ] LOC: O TEXTO DEFENDE MUDANÇAS NA ATUAL LEGISLAÇÃO PARA MELHORAR O ATENDIMENTO MÉDICO AOS 13 MILHÕES DE BRASILEIROS QUE SOFREM COM ALGUM TIPO DE DOENÇA RARA. REPÓRTER GEORGE CARDIM. (Repórter) Desde agosto do ano passado, os senadores da Subcomissão de Doenças Raras se reuniram com entidades de pacientes, autoridades e especialistas para discutir as principais dificuldades, definir as prioridades e como assegurar políticas públicas para esta parcela da população. Cerca de treze milhões de brasileiros sofrem com algum tipo de doença rara. São mais de oito mil enfermidades causadas principalmente por alterações genéticas, como hemofilia, distrofia muscular e esclerose múltipla. O relatório final do senador Ronaldo Caiado, do Democratas de Goiás, defende mais agilidade da Anvisa para facilitar a pesquisa e o registro de medicamentos e a incorporação e distribuição de novos remédios pelo Sistema Único de Saúde. O documento busca assegurar a prevenção e o tratamento adequados das doenças, desde o diagnóstico precoce, ainda no pré-natal ou em recém-nascidos até a reabilitação em centros de referência. Ronaldo Caiado, que é médico, cobrou mudanças na legislação e disse que o colegiado cumpriu seu papel ao se empenhar na aprovação da Política Nacional para Doenças Raras. (Ronaldo Caiado) Indiscutivelmente esta comissão foi uma das mais importantes e relevantes comissões constituídas nesta casa e conseguindo concluir seu trabalho e encaminhando um projeto aprovado para a Câmara dos Deputados” (Repórter) A proposta prevê a criação de um banco de dados de pacientes, de uma rede nacional de cuidados e de um fundo para financiar o atendimento médico básico e especializado e a compra de remédios para pessoas com doenças raras. Os senadores ainda lembraram que as mudanças buscam garantir o acesso mais rápido às terapias e remédios de alto custo, sem a precisar brigar na justiça. PLC 56/2016 (PL 1606/2011, na Câmara)

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