CAS debate assistência adequada a pacientes com doenças raras na rede pública de saúde

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LOC: OS PACIENTES COM DOENÇAS RARAS SOFREM COM A FALTA DE DIAGNÓSTICO E DE TRATAMENTO ADEQUADOS NA REDE PÚBLICA DE SAÚDE. LOC: A AVALIAÇÃO FOI FEITA NESTA QUINTA-FEIRA POR PACIENTES, AUTORIDADES E ESPECIALISTAS EM AUDIÊNCIA PÚBLICA NA COMISSÃO DE ASSUNTOS SOCIAIS DO SENADO. REPÓRTER GEORGE CARDIM. TÉC: A médica Teresinha Cardoso, da Sociedade Brasileira de Genética Médica, explicou que treze milhões de brasileiros sofrem com algum tipo de doença rara. São mais de seis mil enfermidades causadas principalmente por alterações genéticas, entre elas a distrofia muscular e a esclerose múltipla. Segundo Cardoso, o diagnóstico tardio e a falta de tratamento adequados são as maiores dificuldades enfrentadas pelos pacientes. (Teresinha Cardoso) Desconhecimento dos profissionais de saúde, o paciente roda inúmeras clínicas sem fechar o diagnóstico, deficiência portanto na formação do médico, no ensino universitário, carência de centros de referência. E portanto, o atraso no diagnóstico tem um efeito desvastador! (Repórter) As autoridades registraram avanços nos últimos anos, como a criação em 2014 da Política Nacional de Atenção às Pessoas com Doenças Raras e um novo regulamento da Anvisa para facilitar a pesquisa e o registro de medicamentos. Mas reconheceram problemas como cortes no Orçamento e falta de informações sobre as doenças. A fundadora da Associação Carioca de Distrofia Muscular, Maria Clara Barbosa, revelou que tem a doença e explicou que muitas vezes as terapias e remédios só são garantidos após decisão da Justiça. (Maria Clara Barbosa) Além de tudo o que passamos ainda ouvimos isso, os pacientes são os vilões da judicialização. Em contraponto o que tem sido feito pelo governo brasileiro? Ele historicamente vem tratando o atendimento aos pacientes de doenças raras de forma negligente e com enorme descaso. Existem tratamentos simples e básicos e que nós não temos acesso, a uma fisioterapia, uma terapia ocupacional. (Repórter) O senador Ronaldo Caiado, do Democratas de Goiás, lembrou que há vários projetos no Congresso para tentar assegurar os direitos dos pacientes. (Ronaldo Caiado) Para acharmos uma saída diante um impasse que está criado hoje no Brasil que é uma demanda cada vez maior, uma judicialização que hoje toma conta do processo e deveria ter uma plataforma identificada dentro do Ministério da Saúde. Eu acredito que nós vamos e temos que avançar para poder atender aí treze milhões de brasileiros. (Repórter) Entre os projetos em análise estão o que simplifica a importação de medicamentos e o que inclui a Política Nacional para Doenças Raras no Sistema Único de Saúde. PLS 31/2015 PLC 56/2016