Boletim.leg - Edição das 22h

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DESCONHECIMENTO SOBRE DOENÇA RARA É FOCO DE DEBATE NA COMISSÃO DE DIREITOS HUMANOS mães relataram dificuldades de se chegar a um diagnóstico correto, tratamentos errôneos e piora dos quadros de saúde. O PLENÁRIO PODERÁ VOTAR A FLEXIBILIZAÇÃO DO USO DE RECURSOS DA EDUCAÇÃO JÁ TRANSFERIDOS PARA ESTADOS E MUNICÍPIOS ... EU SOU ROSÂNGELA TEJO E ESTE É O BOLETIM PONTO LEG A SÍNDROME DE ANGELMAN - DOENÇA RARA QUE AFETA CERCA DE TREZE MIL E QUINHENTAS PESSOAS NO BRASIL - FOI TEMA DE DEBATE, NESTA SEGUNDA-FEIRA, NA COMISSÃO DE DIREITOS HUMANOS DO SENADO. DETALHES COM A REPÓRTER MARCELA DINIZ: A Síndrome de Angelman é uma doença rara caracterizada por problemas de equilíbrio, deficiência motora e, em muitos casos, ausência de fala e convulsões. Na audiência, mães relataram dificuldades de se chegar a um diagnóstico correto, tratamentos errôneos e piora dos quadros de saúde. Adriana Monteiro, mãe da Ana Luiza, que hoje tem 24 anos de idade, conta que durante a infância foi possível manter a qualidade de vida da filha; mas que, com a chegada da adolescência e o fim do atendimento pediátrico, os profissionais de saúde tiveram dificuldade para lidar com as complicações da doença: (Adriana Monteiro) "O neuropediatra costuma dizer: 'Olha, fez 16 anos, não posso mais atender". E o neuro de adulto não sabe cuidar, então, é uma coisa muito complicada. Eu coloquei, aqui, o caso do neurologista, mas isso vai para todos os outros profissionais." O coordenador-geral de Doenças Raras do Ministério da Saúde, Natan Monsores, se comprometeu a acolher as demandas apresentadas durante o debate para melhorar a transição de cuidados no Sistema Único de Saúde. A audiência foi presidida pelo senador Flávio Arns, do PSB do Paraná. FOI SANCIONADA A LEI QUE PROÍBE DISCRIMINAÇÃO EM CASOS DE GRAVIDEZ OU ADOÇÃO EM PROCESSOS DE CONCESSÃO OU RENOVAÇÃO DE BOLSAS ACADÊMICAS. O REPÓRTER PAULO BARREIRA TEM MAIS INFORMAÇÕES. A nova lei proíbe critérios discriminatórios incluindo perguntas sobre planejamento familiar nas entrevistas do processo seletivo. Além disso,  garante a extensão de até dois anos nos prazos de avaliação para os casos de licença-maternidade. Quando a proposta esteve em discussão no Senado, a senadora Professora Dorinha Seabra, do União Brasil do Tocantins, destacou que a mudança vai assegurar critérios técnicos e de mérito durante a seleção.  (sen. Professora Dorinha Seabra) “É necessário assegurar o caráter republicano das decisões em que as considerações de méritos são o elemento principal com o afastamento de quaisquer critérios discriminatórios, considerar como argumento na justificativa para a negação de pedidos, notadamente aqueles argumentos de natureza pessoal ou sobre as famílias das candidatas e candidatos a bolsas". Pela nova lei, atos discrimimatórios relativos à maternidade ou paternidade nos processos seletivos poderão resultar na abertura de processo administrativo.  O PLENÁRIO PODERÁ VOTAR NESTA TERÇA-FEIRA A FLEXIBILIZAÇÃO DO USO DE RECURSOS DA EDUCAÇÃO TRANSFERIDOS DA UNIÃO PARA ESTADOS E MUNICÍPIOS. DETALHES DA AGENDA COM A REPÓRTER HÉRICA CHRISTIAN. Está na pauta desta terça-feira a instalação do Símbolo Internacional de Acessibilidade apenas nos locais onde as pessoas com deficiência possam circular. Entre as exigências, estão o piso regular e antiderrapante. Outro destaque do Plenário é o projeto que vai permitir que estados e municípios usem os recursos da educação transferidos pelo governo federal em ações e programas distintos da destinação inicial, como explicou a relatora, senadora Professora Dorinha Seabra, do União do Tocantins. Os saldos de recursos que estão hoje representados ou paralisados nas contas de estados e municípios e até de escolas para que esses recursos possam ser utilizados. Mas o fato é que precisando do dinheiro na Educação Básica e o dinheiro parado na conta.  Na quarta-feira, os senadores poderão votar o projeto que define requisitos mínimos para uma praia ser considerada acessível para pessoas com deficiência e de mobilidade reduzida. A senadora Mara Gabrilli, do PSD de São Paulo, explicou que essa iniciativa poderá permitir que esses locais sejam frequentados por todos.  Eu passei a surfar no Guarujá horas e horas no mar. Eu precisei também encontrar novos jeitos de viver essa paixão e é isso que a acessibilidade permite, que a gente continue pertencendo aos espaços que a gente ama.  Ainda na pauta de quarta-feira a proposta que amplia a participação de empresários no Conselho Deliberativo do Desenvolvimento do Centro-Oeste e a que define critérios para a identificação dos produtos derivados de cacau. OUTRAS NOTÍCIAS ESTÃO DISPONÍVEIS EM: SENADO.LEG.BR/RADIO.