Boletim.leg - edição das 14h

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28 DE FEVEREIRO É O DIA MUNDIAL DAS DOENÇAS RARAS O diagnóstico pode ser super tardio. Aliás ele pode nunca acontecer. Não ter um cuidador diminui vertiginosamente a qualidade de vida. Falta de medicamento, falta de equipamento. Sem contar a falta de acessibilidade. MILTON NASCIMENTO É UM DOS AGRACIADOS DA COMENDA DO SENADO DE INCENTIVO À CULTURA LUÍS DA CÂMARA CASCUDO ... EU SOU ______________________ E ESTE É O BOLETIM PONTO LEG PESQUISAS PARA MELHORAR TRATAMENTO DAS DOENÇAS RARAS SÃO UM DOS OBJETIVOS DA DATA CRIADA PARA O TEMA. REPÓRTER JANAÍNA ARAÚJO. PESQUISAS PARA MELHORAR TRATAMENTO DAS DOENÇAS RARAS SÃO UM DOS OBJETIVOS DA DATA CRIADA PARA O TEMA. NO SISTEMA ÚNICO DE SAÚDE, LEI JÁ AMPLIOU A DETECÇÃO FEITA PELO TESTE DO PEZINHO PARA DOENÇAS QUE EM SUA MAIORIA SÃO RARAS. REPÓRTER JANAÍNA ARAÚJO. Esta terça-feira, 28 de fevereiro, é o Dia Mundial das Doenças Raras.  É considerada doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada grupo de cem mil indivíduos. Geralmente são crônicas, progressivas e incapacitantes, podendo ser degenerativas e também levar à morte. No Senado, três subcomissões sobre o tema já estiveram em funcionamento. A última delas foi presidida pela senadora Mara Gabrilli, do PSD de São Paulo, que chamou atenção para as dificuldades enfrentadas pelas pessoas que sofrem de doenças raras e seus familiares. Gabrilli - Quando se tem uma doença rara é preciso enfrentar diversos desafios. O diagnóstico pode ser super tardio. Aliás ele pode nunca acontecer. Não ter um cuidador diminui vertiginosamente a qualidade de vida. Falta de medicamento, falta de equipamento. Sem contar a falta de acessibilidade. Isso traz uma sensação de esquecimento, de abandono, de perplexidade. Está em vigor desde maio de 2022 lei que aperfeiçoa o Programa Nacional de Triagem Neonatal ampliando o rol mínimo de doenças a serem rastreadas pelo teste do pezinho. A proposta que deu origem à legislação foi aprovada no Senado sob a relatoria do senador Jorge Kajuru, do PSB de Goiás.  Entre as doenças raras já possíveis de serem detectadas no Sistema Único de Saúde estão a fibrose cística, o hipotireoidismo congênito, a doença falciforme e outras hemoglobinopatias.  O SENADO ENTREGOU NESTA TERÇA-FEIRA A COMENDA CÂMARA CASCUDO DE INCENTIVO À CULTURA. ENTRE OS AGRACIADOS O CANTOR MILTON NASCIMENTO. REPÓRTER MARCELLA CUNHA. O SENADO ENTREGOU NESTA TERÇA-FEIRA A COMENDA CÂMARA CASCUDO DE INCENTIVO À CULTURA. FORAM AGRACIADOS: O CANTOR MILTON NASCIMENTO, O INSTITUTO INHOTIM, A ARTISTA YARA TUPYNAMBÁ, O RESTAURADOR FLÁVIO CAPITULINO E PEDRO MACHADO MASTROBUONO, EX-PRESIDENTE DO IBRAM. REPÓRTER MARCELLA CUNHA. A Comenda Câmara Cascudo é destinada a personalidades, instituições e grupos que tenham contribuído com o fortalecimento da cultura brasileira. Este ano, foram agraciados o cantor e compositor Milton Nascimento, a artista plástica Yara Tupynambá, o restaurador de obras de arte Flávio Capitulino, o ex-presidente do IBRAM, o Instituto Brasileiro de Museus, Pedro Machado Mastrobuono, e o Instituto Inhotim, que reúne mais de 700 obras de arte e 4 mil espécies botânicas em Brumadinho, Minas Gerais. Para o presidente do Senado, Rodrigo Pacheco, homenagear a cultura é valorizar a alma do povo brasileiro. Ao agraciar alguns daqueles que ofereceram contribuições relevantes ao registro e ao fortalecimento da cultura, do folclore e dos saberes tradicionais do Brasil, na verdade, nós estamos homenageando e valorizando a alma do povo brasileiro em todo o seu vigor, beleza e pluralidade. A indicação dos agraciados é feita pelos senadores. A Comenda Luís da Câmara Cascudo foi instituída em 2018 e leva o nome de um do historiador, antropólogo, advogado e jornalista que viveu em Natal, no Rio Grande do Norte, e se dedicou ao estudo das raízes da cultura brasileira. Entre as suas 150 obras, está o Dicionário do Folclore Brasileiro.  SENADOR QUER MANDATO DE OITO ANOS PARA MINISTROS DO SUPREMO TRIBUNAL FEDERAL E COM INDICAÇÕES DO CONGRESSO NACIONAL. REPÓRTER BRUNO LOURENÇO. MINISTROS DO SUPREMO TRIBUNAL FEDERAL PODEM PERDER VITALICIEDADE DO CARGO E GANHAR MANDATOS DE 8 ANOS. A PROPOSTA PREVÊ QUE AS INDICAÇÕES NÃO SERIAM EXCLUSIVAS DO PRESIDENTE DA REPÚBLICA. CÂMARA E SENADO TAMBÉM FARIAM AS ESCOLHAS. REPÓRTER BRUNO LOURENÇO. O senador Angelo Coronel, do PSD da Bahia, defende mandato de 8 anos e a divisão de indicações: cinco do presidente da República, três da Câmara dos Deputados e outras três do Senado. Se o ministro fez um bom trabalho com isenção que o cargo requer, ele pode ser reconduzido de novo pela aquela casa que lhe indicou, ou seja, o Presidente da República, o Senado ou a Câmara Federal. Com isso nós vamos dar mais dinamismo ao Supremo Tribunal Federal. Angelo Coronel reforçou que a proposta foi apresentada em 2019 e não tem relação com demonstrações recentes de descontentamento da população com a Suprema Corte. Na verdade ninguém aqui tá inventando a pólvora. Já tem cortes superiores mundo afora que já é feita dessa maneira. A França é de uma maneira parecida com essa, a Inglaterra, a Alemanha, então é preciso mudar e seguir essa tendência mundial. A proposta de emenda à Constituição de Angelo Coronel diz que os próximos seis ministros do STF seriam escolhidos pela Câmara dos Deputados e pelo Senado, alternadamente.  OUTRAS NOTÍCIAS ESTÃO DISPONÍVEIS EM: SENADO.LEG.BR/RADIO.