Comissão sugere que Ministério da Saúde crie secretaria própria para elaborar política para doenças raras
A Subcomissão Especial sobre Doenças Raras se reuniu nesta terça-feira (5) para discutir os avanços e as dificuldades enfrentadas pelo Ministério da Saúde na regulação e fornecimento de remédios para os pacientes com essas enfermidades. O presidente do colegiado, senador Waldemir Moka (PMDB-MS) sugeriu a criação de um departamento exclusivo, dentro do ministério, para orientar a elaboração de políticas públicas para os portadores de doenças raras. A presidente do Instituto Vidas Raras, Regina Próspero, cobrou uma solução para a falta de medicamentos, que já afeta há dois meses mais de dois mil pacientes. O coordenador do Departamento de Assistência Farmacêutica do Ministério da Saúde, Emmanuel Carneiro, argumentou que a falta de medicamentos para alguns tipos de doenças ocorre porque as substâncias ainda não foram protocoladas no órgão.
Transcrição
LOC: A SUBCOMISSÃO SOBRE DOENÇAS RARAS QUER QUE O MINISTÉRIO DA SAÚDE CRIE UMA SECRETARIA ESPECÍFICA PARA TRATAR DESSAS ENFERMIDADES.
LOC: ASSOCIAÇÕES DENUNCIAM QUE MAIS DE DOIS MIL PACIENTES ESTÃO SEM MEDICAMENTOS E CORREM RISCO DE VIDA. REPÓRTER MARINA FERREIRA.
TÉC: A subcomissão de Doenças Raras discutiu os avanços e as dificuldades enfrentadas pelo Ministério da Saúde na regulação e fornecimento de remédios para os pacientes com essas enfermidades. O presidente do colegiado, senador Waldemir Moka, do PMDB de Mato Grosso do Sul, que é médico, sugeriu a criação de um departamento exclusivo, dentro do ministério, para orientar a elaboração de políticas públicas para os portadores de doenças raras.
(Waldemir Moka) O que nós pretendemos aqui é criar dentro do Ministério da Saúde uma secretaria, um departamento com gente especializada. Muitas vezes tem gente que vai à óbito sem saber a doença que ele tinha.
(Repórter) Coordenador do Departamento de Assistência Farmacêutica do Ministério da Saúde, Emmanuel Carneiro destacou que a falta de medicamentos para alguns tipos de doenças ocorre porque as substâncias ainda não foram protocoladas no órgão.
(Emmanuel Carneiro) O registro de desabastecimento na imensa maioria das vezes se refere aos medicamentos que ainda não foram incorporados ao SUS. Portanto, ainda não fazem parte da Política Nacional de Assistência Farmacêutica pelo Ministério da Saúde.
(Repórter) A presidente do Instituto Vidas Raras, Regina Próspero, cobrou uma solução para a falta de medicamentos, que já afeta há dois meses mais de dois mil pacientes.
(Regina Próspero) Se essa compra não sair agora todos os nossos pacientes que já estão sem tratamento há dois meses, eles vão morrer. Que tenha uma celeridade nesse processo, principalmente nesse momento em que as compras não estão sendo bem planejadas
(Repórter) A classificação de uma doença como rara, de acordo com a Organização Mundial da Saúde, se dá quando ela atinge menos de 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos. No Brasil, estima-se que 13 milhões de habitantes sejam atingidos por alguma dessas enfermidades, que em geral são crônicas, progressivas e degenerativas. Da Rádio Senado,
