Síndrome de Prader-Willi será tema de debate no Senado
A Comissão de Direitos Humanos vai debater os desafios enfrentados por pacientes que sofrem da síndrome de Prader-Willi e seus familiares no Brasil (REQ 44/2026). A reunião deverá ser conjunta com as comissões de Educação e de Assuntos Sociais. Autora do pedido de debate, a senadora Damares Alves (Republicanos-DF) disse que pretende convidar um representante do MEC para discutir estratégias de combate ao bullying nas escolas, já que a doença é uma das principais causas genéticas da obesidade.
Transcrição
A Síndrome de Prader-Willi é uma doença genética rara, provocada por alterações no cromossomo 15, e que afeta o desenvolvimento físico, cognitivo e comportamental. Apontada como uma das principais causas genéticas da obesidade, calcula-se que cerca de seis mil pessoas convivam com a síndrome no Brasil; mas menos de 700 têm diagnóstico confirmado.
Autora do pedido do debate, a senadora Damares Alves, do Republicanos do Distrito Federal, relatou um caso recente de bullying registrado em uma escola na cidade de Fortaleza, no Ceará, onde um menino de 16 anos diagnosticado com a síndrome foi trancado num banheiro por colegas, que o obrigaram a comer sete fatias de bolo enquanto, segundo Damares, riam da situação.
Damares explicou que as pessoas com a síndrome têm fome constante e risco de complicações graves envolvendo a alimentação; e destacou que além dos desafios na saúde, as pessoas com a síndrome e seus familiares enfrentam dificuldades na educação, na inclusão social e no acesso a serviços especializados.
(senadora Damares Alves) "Nós entendemos que agora é a hora de fazer a discussão sobre a síndrome, trazer ela pra pauta, dar visibilidade; é uma audiência em conjunto: (Comissão de) Direitos Humanos, a CAS (Comissão de Assuntos Sociais) e a (Comissão de) Educação; porque nós queremos enfrentar o bullying a essas crianças nas escolas. Inclusive trazendo o MEC para a gente discutir formas de prevenção ao bullying às crianças com Prader-Willi no Brasil."
Há mais de 20 anos, o uso do hormônio do crescimento é reconhecido internacionalmente como parte importante do tratamento da doença, ajudando no desenvolvimento físico, na força muscular e na autonomia dos pacientes. Mesmo assim, essa terapia não foi incorporada ao Sistema Único de Saúde especificamente para a Síndrome de Prader-Willi, o que faz com que muitas famílias tenham que recorrer à Justiça para garantir acesso ao tratamento. A data do debate ainda não foi agendada. Da Rádio Senado, Cesar Mendes.
