Síndrome de Rett: debate revela dificuldades no diagnóstico da doença prevalente em meninas

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A COMISSÃO DE ASSUNTOS SOCIAIS DEBATEU, NESTA SEXTA-FEIRA, A CRIAÇÃO DE UM MÊS DE CONSCIENTIZAÇÃO DA SÍNDROME DE RETT, DOENÇA RARA QUE AFETA, MAJORITARIAMENTE, MENINAS, E PODE CAUSAR DIFICULDADES MOTORAS E NA FALA. ESPECIALISTAS E FAMILIARES DE PACIENTES RELATARAM DIFICULDADES NO DIAGNÓSTICO E PEDIRAM MAIOR CAPACITAÇÃO DE PROFISSIONAIS DA SAÚDE. REPÓRTER MARCELA DINIZ: Crianças com síndrome de Rett podem apresentar desenvolvimento infantil normal até o primeiro ano e meio de vida e, de forma gradual, perder habilidades como andar, comer, falar ou mover as mãos. O objetivo do projeto que transforma outubro no Mês de Conscientização da síndrome de Rett é aumentar a circulação de informações sobre a doença rara de origem genética e que acomete 1 a cada 10 mil pessoas, em sua maioria, do sexo feminino. De acordo com o Diretor do Comitê Científico da Associação Brasileira de Síndrome de Rett, Fernando Regla Vargas, é importante que as pessoas saibam, por exemplo, que apesar de prejudicar o sistema neurológico, a doença não degenera os neurônios, o que significa possibilidade de reverter sintomas: (Fernando Regla Vargas) "Primeiro, que os sintomas são reversíveis, o que é super, super importante e, segundo, que a Síndrome de Rett não é uma doença neurodegenerativa, ou seja, os neurônios não morrem. O que acontece é que eles ficam como que 'congelados', eles ficam parados no final da diferenciação dos neurônios, mas eles estão lá, quiescentes. Não é uma doença que degenera neurônios." Ainda não há tratamento registrado na Anvisa para a Síndrome de Rett, nem cura, mas é possível, com diagnóstico precoce e apoio especializado, garantir uma qualidade de vida ao paciente. Por isso, os especialistas ouvidos na audiência pública defenderam não só o mês de conscientização, mas, também, a capacitação dos profissionais da saúde para que saibam diferenciar a doença de outras com sintomas parecidos. Além disso, pediram investimento em pesquisas, atendimento humanizado e mais visibilidade nas prioridades governamentais. A presidente da Associação Brasileira de Síndrome de Rett, Denise Marinho, é mãe de uma adolescente com a doença. Ela enfatizou a importância da campanha de conscientização e pediu o apoio dos senadores à causa: (Denise Marinho) "Nós realizamos o Outubro Roxo e, agora, precisamos da força institucional desta Casa para que se torne política pública com impacto real no diagnóstico precoce, capacitação profissional e apoio às famílias." A senadora Jussara Lima, do PSD do Piauí, é a relatora do projeto que cria o mês de conscientização sobre a Síndrome de Rett. Ela afirmou que o projeto será votado em breve na Comissão de Assuntos Sociais e prometeu levar as demandas apresentadas na audiência ao ministro da Saúde, Alexandre Padilha: (senadora Jussara Lima) "E eu quero me comprometer, aqui, a marcar uma audiência no Ministério da Saúde. eu vou estar com o ministro Alexandre Padilha no meu estado do Piauí e vou, pessoalmente, conversar com ele sobre esse assunto." O projeto que institui o Mês de Conscientização da Síndrome de Rett é do senador Romário, do PL do Rio de Janeiro; e oficializa, no Brasil, um movimento internacional que começou nos Estados Unidos, em 1983. A campanha anual acontece em outubro e tem a cor roxa como identidade visual. Da Rádio Senado, Marcela Diniz.