Comissões debatem desafios de pacientes de trombocitopenia imune

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EM ALUSÃO AO SETEMBRO ROXO, AS COMISSÕES DE DIREITOS HUMANOS E DE ASSUNTOS SOCIAIS DEBATERAM OS DESAFIOS E NECESSIDADES DE PACIENTES DE TROMBOCITOPENIA IMUNE, CONHECIDA COMO PTI. A PTI É UMA DOENÇA HEMORRÁGICA AUTOIMUNE QUE CAUSA SANGRAMENTO ESPONTÂNEO E HEMATOMAS. REPÓRTER LANA DIAS. A Trombocitopenia Imune, conhecida pela sigla PTI, é uma doença hemorrágica de origem autoimune. A condição diminui a quantidade de plaquetas no sangue. O corpo da pessoa com PTI produz anticorpos para destruir as plaquetas, o que dificulta a coagulação do sangue. A baixa quantidade de plaquetas também pode causar hematomas, fadiga e sangramento espontâneo no nariz e na boca e, mais raramente, em órgãos internos.  As Comissões de Direitos Humanos e de Assuntos Sociais debateram em audiência pública conjunta as necessidades e dificuldades de acesso dos pacientes, em alusão ao Setembro Roxo, mês de conscientização da doença. Ricardo Duarte Leite carrega a condição há cerca de duas décadas e hoje, com 37 anos, não consegue mais trabalhar por causa da doença. Além dos sintomas de PTI, Ricardo falou dos efeitos colaterais dos medicamentos, como fraqueza e tremores no corpo e ainda pediu mais atenção de autoridades e profissionais aos pacientes. Médicos que se formaram, dêem mais atenção a gente. Não é porque a televisão, a mídia, as grandes emissoras não falam que a gente não existe. Nós estamos aqui, nós sofremos calados. A gente carrega uma luta, um fardo pesado. Só a gente sabe que o nosso corpo, no decorrer do dia, ele vai desligando, automaticamente. Essa hora eu estou extremamente cansado. Um dos maiores desafios citados por debatedores é a demora no diagnóstico. Sem exame específico para PTI, o diagnóstico é por meio da exclusão de outras doenças. A Presidente da Associação de Apoio aos Pacientes e Familiares de Trombocitopenia Imune PTI Brasil, Marília Rubia Silva, que também é paciente, afirmou que entre as barreiras estão a falta de hematologistas no SUS e o desconhecimento do protocolo da doença. A presidente da Comissão de Direitos Humanos, senadora Damares Alves, do Republicanos do Distrito Federal, presidiu a audiência e estimulou pacientes e suas famílias a registrarem denúncias de violações de direitos e descasos em atendimento médico. Os pacientes de PTI e os pacientes de PIFIC denunciem o descaso, liguem no Disque 100, ouvidoria, ouvidoria do Ministério Público, ouvidoria do Ministério da Saúde, comecem a produzir números, dados. São esses números que vão embasar a construção de leis, a construção de políticas públicas de providências dos entes. Os participantes também debateram na audiência a Colestase Intra-hepática Familiar Progressiva, conhecida como PFIC, uma doença rara que prejudica o fígado com acúmulo de bile no órgão. Damares ainda anunciou que vai constituir um grupo de trabalho para PTI e PFIC com os encaminhamentos apresentados no debate. Sob supervisão de Samara Sadeck, da Rádio Senado, Lana Dias.