Avança proposta de criação da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Síndromes de Ehlers-Danlos
Senadores da Comissão de Direitos Humanos (CDH) aprovaram um projeto que cria a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Síndromes de Ehlers-Danlos (SED) ou com Transtorno do Espectro de Hipermobilidade (PL 4817/2019). A relatora da proposta, senadora Mara Gabrilli (PSD-SP) ressaltou que a proposta garante diretrizes específicas e direitos às pessoas que são atingidas pela SED. O projeto segue agora para análise da Comissão de Assuntos Sociais (CAS).
Transcrição
LOC: A COMISSÃO DE DIREITOS HUMANOS APROVOU A CRIAÇÃO DE UMA POLÍTICA NACIONAL DE ATENÇÃO INTEGRAL ÀS PESSOAS COM SÍNDROMES DE EHLERS-DANLOS (ÉRLES DÂNLOS) OU COM TRANSTORNO DO ESPECTRO DE HIPERMOBILIDADE.
LOC: A SED É UM GRUPO DE DOENÇAS RARAS QUE ATINGEM UMA EM CADA CINCO MIL PESSOAS. REPÓRTER RODRIGO RESENDE.
A Comissão de Direitos Humanos aprovou projeto que cria a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Síndromes de Ehlers-Danlos ou com Transtorno do Espectro de Hipermobilidade. A relatora da proposta, senadora Mara Gabrilli, do PSD de São Paulo, deu detalhes sobre a síndrome.
De acordo com a Associação Brasileira de Pessoas com Síndromes de Ehlers-Danlos e Transtornos do Espectro de Hipermobilidade (ABRASED), as SED constituem um grupo heterogêneo de doenças hereditárias do tecido conjuntivo, cujas características incluem, com frequência, hipermobilidade articular, fragilidade tecidual, pele macia e hiperextensível, cicatrização anormal e hematomas de fácil ocorrência.
A SED é um grupo de doenças raras que atingem uma a cada cinco mil pessoas. Com a política nacional são criadas diretrizes e garantias para identificação e tratamento da doença, bem como o estímulo para que os cidadãos tenham igualdade nos campos da educação e do trabalho. O projeto segue agora para análise da Comissão de Assuntos Sociais. Da Rádio Senado, Rodrigo Resende.
