Senado ouve especialistas sobre tratamento da amiloidose hereditária pelo SUS

Transcrição
COMO GARANTIR O ACESSO A TERAPIAS ADEQUADAS PARA OS PACIENTES QUE SOFREM DE AMILOIDOSE HEREDITÁRIA? ESSE FOI O TEMA DO DEBATE NA COMISSÃO DE CIÊNCIA E TECNOLOGIA QUE O REPÓRTER CESAR MENDES ACOMPANHOU. MAIS DETALHES A SEGUIR. A amiloidose hereditária por transtirretina é uma doença genética rara em que ocorre o depósito de uma proteína alterada nos tecidos e órgãos do corpo, principalmente nos nervos periféricos. De evolução progressiva, tem como sintomas o formigamento, a perda de sensibilidade e a fraqueza nos membros inferiores, mas outros órgãos podem também ser afetados, como o coração, os rins e os olhos. O diagnóstico é feito por meio de avaliação clínica e exames genéticos; já o tratamento, envolve o uso de medicamentos que inibem a produção da proteína TTR, o que retarda a progressão da doença. No entanto, 40 % dos pacientes não respondem ao tratamento disponível no SUS e no ano passado, a comissão que avalia a incorporação de novas tecnologias (CONITEC) vetou o uso de duas medicações novas, a Inotersena e a Vutrisirana. Decisão criticada pelo senador Flávio Arns, do PSB do Paraná, autor do pedido do debate na Comissão de Ciência e Tecnologia sobre a importância de assegurar acesso a terapias adequadas para os pacientes diagnosticados com a doença. (senador Flávio Arns) "Essa decisão compromete gravemente a sobrevida de um número significativo de pacientes que não têm alternativas adequadas de tratamento, condenando-os a uma falta de opções terapêuticas." Portador de amiloidose hereditária, Jorge Luiz Neves explicou que a dificuldade de chegar ao diagnóstico faz com que muitos pacientes só comecem o tratamento quando já estão na fase mais avançada da doença. (Jorge Luiz Neves) "Existe um medicamento já incorporado ao SUS, mas que ele não consegue atender para quem já começa com estágio 2, que foi o meu caso e a maioria dos pacientes. Por que? Para se obter a medicação, você já tem que estar com sintomas agravados, dificuldade de andar, essas coisas todas. Vamos dizer assim, está no estágio 2 para conseguir o medicamento; e o medicamento não atende bem a quem está no estágio 2." A Neurologista Márcia Waddington Cruz, da UFRJ, que estuda a doença há mais de 40 anos, explicou que ela é causada por dois tipos de mutações: Uma que vem da nossa origem portuguesa; a outra, da nossa afrodecendência.   (Márcia Waddington Cruz) "Se nós estivermos lidando com essa mutação da nossa origem portuguesa, nós teremos uma doença principalmente neurológica; e principalmente de pacientes jovens, entre os seus vinte e poucos anos, trinta. E se for a mutação de origem africana, será principalmente uma doença cardíaca. Então, nós estamos lidando com uma doença sistêmica, uma doença que é severa, é progressiva, é fatal, se ela não for tratada corretamente". Luciana Xavier, do Ministério da Saúde, revelou que a decisão contrária à incorporação dos novos medicamentos pelo SUS se deveu principalmente ao elevado impacto orçamentário. (Luciana Xavier) "Foi apresentado um desconto pela empresa, mas ainda assim, os resultados apresentados na avaliação econômica tornam a tecnologia não sustentável para o SUS." Segundo o Defensor Público do Distrito Federal, Ramiro Nóbrega Sant’Ana, o ideal é que as políticas públicas sejam ofertadas administrativamente, porque o acesso pelo Judiciário é lento; mas a judicialização tem sido uma mola propulsora para a incorporação de novas tecnologias ao sistema de saúde. Ramiro disse que se houver provas de que um determinado medicamento é eficiente, proibir a sua incorporação em virtude dos custos é ilegal. Da Rádio Senado, Cesar Mendes.