Comissão de Direitos Humanos vai debater doenças raras
A Comissão de Direitos Humanos aprovou duas audiências públicas sobre doenças raras. Uma delas vai marcar o Dia Nacional das Porfirias, celebrado em 18 de maio, e a outra vai discutir a inclusão, no SUS, do medicamento nusinersena para pacientes com atrofia muscular espinhal tipo 3, que afeta a capacidade de caminhar. Autor dos pedidos, o senador Flávio Arns (PSB‑PR) defende a ampliação do acesso a tratamentos. No Brasil, mais de 13 milhões de pessoas têm alguma doença rara, segundo o Ministério da Saúde.
Transcrição
A COMISSÃO DE DIREITOS HUMANOS VAI REALIZAR AUDIÊNCIAS PÚBLICAS SOBRE DOENÇAS RARAS.
UMA DELAS DEVE MARCAR O DIA NACIONAL DAS PORFIRIAS, E A OUTRA VAI DISCUTIR A INCLUSÃO DE MEDICAÇÃO PARA PACIENTES COM ATROFIA MUSCULAR ESPINHAL. REPÓRTER MARINA DANTAS:
A Comissão de Direitos Humanos aprovou dois pedidos de realização de audiências públicas sobre doenças raras. A primeira será sobre o Dia Nacional das Porfirias, a ser lembrado anualmente no dia 18 de maio. A porfiria é uma doença causada por um defeito na produção de enzimas da hemoglobina, responsável pelo transporte de oxigênio no sangue.
A segunda audiência pública deve discutir a oferta de medicação específica para pacientes que possuem Atrofia Muscular Espinhal 5q tipo 3. Essa é uma doença rara, degenerativa, e varia do tipo 0, antes do nascimento, ao tipo 4, na segunda ou terceira década da vida. Passada de pais para filhos, a doença interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis por gestos como respirar, engolir e se mover.
O objetivo é debater a incorporação no SUS da medicação nusinersena para pacientes do tipo 3, categoria que afeta principalmente a capacidade de caminhar. Os requerimentos são de autoria do senador Flávio Arns, do PSB do Paraná. Ele ressaltou a importância de promover debates sobre políticas públicas que respondam às demandas das famílias que convivem com doenças raras.
(Flávio Arns): "Em toda a caminhada do cidadão pela vida, diagnóstico, orientação da família, medicamentos para as doenças raras, terapias, encaminhamentos, são desafios que as famílias encontram pelo Brasil e nesse sentido o debate vem acontecendo de maneira boa, participativa. E em breve realizaremos essas audiências e dizendo que o Senado está à disposição das famílias e das pessoas para que o debate e os encaminhamentos continuem."
Segundo o Ministério da Saúde, mais de 13 milhões de brasileiros possuem alguma patologia rara. Sob supervisão de Samara Sadeck, da Rádio Senado, Marina Dantas.
