Criado Dia Nacional de Conscientização da Fibrodisplassia Ossificante Progressiva

Transcrição
O PLENÁRIO APROVOU O DIA NACIONAL DE CONSCIENTIZAÇÃO DA FIBRODISPLASIA OSSIFICANTE PROGRESSIVA, UMA DOENÇA RARA E INCAPACITANTE. A IDEIA DA PROPOSTA É CHAMAR A ATENÇÃO DA SOCIEDADE PARA A IMPORTÂNCIA DO DIAGNÓSTICO PRECOCE, DO TRATAMENTO ADEQUADO E DA PESQUISA. REPÓRTER ALEXANDRE CAMPOS. O Senado aprovou o projeto que define o 23 de abril como o Dia Nacional de Conscientização da Fibrodisplasia Ossificante Progressiva. Essa doença rara, decorrente de mutação genética, é incapacitante, porque, progressivamente, transforma os músculos em tecido ósseo, a partir dos cinco anos de idade. A malformação do dedão do pé desde o nascimento, deformidades no polegar e anomalias na região superior da coluna vertebral indicam o diagnóstico. Normalmente, as partes do corpo afetadas são pescoço, ombros e membros. Também conhecida por miosite ossificante progressiva, a doença ainda causa dificuldades respiratórias e de abertura da boca, o que pode prejudicar a alimentação dos pacientes, que precisam de acompanhamento multiprofissional e de medicamentos para aliviar sintomas e inflamações. O relator na Comissão de Assuntos Sociais, senador Jayme Campos, do União de Mato Grosso, destacou que eleger um dia para estimular a reflexão sobre a fibrodisplasia ossificante progressiva reforça o compromisso do Estado com a qualidade de vida das pessoas afetadas e ainda serve para chamar a atenção da sociedade para a importância do acesso ao tratamento adequado, da pesquisa e do diagnóstico precoce da doença. A prevalência da FOP é de, aproximadamente, um em cada 1,5 milhão de pessoas, com uma estimativa de 4 mil indivíduos afetados em todo o mundo. Diante da gravidade e da raridade da FOP, o diagnóstico precoce e acurado se torna um elemento crucial, possivelmente na sala de parto ou durante as primeiras consultas pediátricas, para mitigar os impactos da doença no desenvolvimento e na qualidade de vida da criança. O projeto segue para sanção presidencial. Da Rádio Senado, Alexandre Campos. OS SENADORES TAMBÉM APROVARAM UMA MEDIDA PROVISÓRIA DE ABERTURA DE CRÉDITO EXTRAORDINÁRIO PARA DIVERSOS MINISTÉRIOS, NO VALOR DE 357 MILHÕES DE REAIS. O DINHEIRO FOI USADO PARA MINIMIZAR OS IMPACTOS DAS ENCHENTES QUE ATINGIRAM O RIO GRANDE DO SUL EM 2024.