Dia Mundial das Doenças Raras alerta para desafios vividos por milhões de pessoas
O Dia Mundial das Doenças Raras, celebrado em 28 de fevereiro, evidencia os desafios enfrentados por milhões de pessoas e a necessidade urgente de investimentos em pesquisas e políticas públicas. Reconhecido em mais de 70 países, o evento reforça a luta dos pacientes e dos profissionais de saúde por diagnósticos precoces, tratamentos adequados e uma maior inclusão social. A senadora Damares Alves (Republicanos-DF) destacou a importância da participação da sociedade civil na luta pelas pessoas com doenças raras.
Transcrição
EM MEIO A INCERTEZAS E BATALHAS DIÁRIAS, O DIA MUNDIAL DAS DOENÇAS RARAS É CELEBRADO POR MUITOS COMO UMA FORMA DE RECONHECER A FORÇA E A RESILIÊNCIA DE SEUS PORTADORES.
EM MARÇO, O CONGRESSO NACIONAL REALIZA UMA SESSÃO SOLENE EM HOMENAGEM À DATA. A REPORTAGEM É DE PAULO BARREIRA.
Viver com uma doença rara significa enfrentar um labirinto de incertezas. Diagnósticos tardios, tratamentos que muitas vezes não alcançam o esperado e a constante busca por um olhar que reconheça a complexidade de cada caso. Essa é a realidade de cerca de 13 milhões de pessoas no Brasil, segundo o Ministério da Saúde. A cada 10 mil brasileiros, cerca de 5 portam alguma das 7 mil doenças raras que, por afetarem um pequeno percentual da população, dificultam o diagnóstico e o tratamento. A maioria dessas doenças são genéticas, e, seguirão presentes ao longo de toda a vida, mesmo que os sintomas não apareçam de imediato.
O Dia Mundial das Doenças Raras é comemorado em mais de 70 países no dia 29 de fevereiro, justamente pelo caráter “raro” da data, que ocorre apenas em anos bissextos, ou seja, a cada 4 anos. Em anos comuns, como é o caso de 2025, a data é comemorada de forma antecipada, no dia 28. Adotado no Brasil em 2018, a data serve para chamar atenção para essa realidade e incentivar investimentos em pesquisas que possam melhorar a qualidade de vida dos pacientes.
Em audiência pública na Comissão de Assuntos Sociais, em comemoração aos 10 anos da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, em 2024, a senadora Damares Alves, do Republicanos do Distrito Federal, ressaltou a necessidade de ampliar cada vez mais o acesso da população a diagnósticos e tratamentos.
(sen. Damares Alves) “Isso mostra que nós estamos avançando na pauta, especialmente colocando o tema no protagonismo. Estou muito feliz, mas isso só foi possível graças muito à atuação da sociedade civil, a quem eu honro toda a minha homenagem, a todas as instituições que trabalham com as pessoas raras. Vocês não desistiram, vocês se mantiveram. Mesmo diante de tantas lutas nos últimos anos, vocês estão aí".
O Congresso Nacional promoverá uma sessão solene em homenagem ao Dia Mundial das Doenças Raras no próximo dia 12 de março. A solenidade foi solicitada pela senadora Mara Gabrilli, do PSD de São Paulo, e outros parlamentares. Sob a supervisão de Samara Sadeck, da Rádio Senado, Paulo Barreira.
