Senado obriga exame para detectar fibrodisplasia ossificante progressiva
O Senado aprovou nesta quarta-feira (18) o projeto que obriga a realização de exame para identificar a fibrodisplasia ossificante progressiva (FOP) em recém-nascidos (PL 5090/2020). Trata-se de uma doença rara, de causa genética, que se caracteriza pela formação de ossos em músculos, tendões, ligamentos e outros tecidos de forma progressiva. Esses ossos atravessam as juntas e tornam os movimentos impossíveis, afetando progressivamente os movimentos do pescoço, ombros e membros. O texto segue agora para a sanção presidencial.

Transcrição
O SENADO APROVOU UM PROJETO QUE PREVÊ EXAME OBRIGATÓRIO PARA DETECTAR, EM RECÉM-NASCIDOS, UMA DOENÇA QUE CAUSA A FORMAÇÃO DE OSSOS EM MÚSCULOS.
A VERIFICAÇÃO DEVERÁ SER REALIZADA DURANTE A TRIAGEM NEONATAL NAS REDES PÚBLICA E PRIVADA DE SAÚDE. REPÓRTER PEDRO PINCER:
O Senado aprovou nesta quarta-feira o projeto do ex-deputado Marcelo Aro que obriga a realização de exame para identificar em recém-nascidos a fibrodisplasia ossificante progressiva, conhecida como FOP. Trata-se de uma doença rara, de causa genética, que se caracteriza pela formação de ossos em músculos, tendões, ligamentos e outros tecidos de forma progressiva. Esses ossos atravessam as juntas e tornam os movimentos impossíveis, afetando progressivamente os movimentos do pescoço, ombros e membros, de modo que os pacientes podem ter dificuldade para respirar, para abrir a boca e até para se alimentar. Pelo projeto, as redes públicas e privadas de saúde com cobertura do Sistema Único de Saúde serão obrigadas a realizar exame clínico para diagnosticar a doença em bebês durante a triagem neonatal em todo o território nacional. A relatora na Comissão de Assuntos Sociais, senadora Damares Alves, do Republicanos do Distrito Federal, destacou a importância do diagnóstico precoce:
(sen. Damares Alves) "Para que os resultados terapêuticos sejam melhores, é fundamental o diagnóstico precoce, ainda na sala do parto ou nas primeiras consultas pediátricas para reduzir o impacto da doença sobre a vida e desenvolvimento da criança. O diagnóstico precoce dessa doença não impacta financeiramente os cofres públicos, sendo apenas um check list realizado na hora do nascimento."
O texto segue agora para a sanção presidencial. Da Rádio Senado, Pedro Pincer