CAS debate soluções para tratamento de doença pulmonar rara
A Comissão de Assuntos Sociais (CAS) debateu nesta quarta-feira (11) os avanços no tratamento da linfangioleiomiomatose (LAM), doença pulmonar rara que afeta principalmente mulheres. Especialistas destacaram o uso do medicamento sirolimo e a necessidade de expandir centros de transplante pulmonar.
Transcrição
UMA AUDIÊNCIA PÚBLICA REALIZADA PELA COMISSÃO DE ASSUNTOS SOCIAIS DEBATEU, NESTA QUARTA-FEIRA, OS AVANÇOS NO TRATAMENTO DA LINFANGIO-LEIO-MIOMATOSE, CONHECIDA COMO LAM, UMA DOENÇA PULMONAR RARA QUE AFETA PRINCIPALMENTE MULHERES. A REPORTAGEM É DE LAÍS NOGUEIRA.
A Comissão de Assuntos Sociais realizou, na quarta-feira, uma audiência pública para discutir os desafios e avanços no tratamento da linfangio-leio-miomatose, conhecida como LAM. Uma doença rara que afeta os pulmões, causando insuficiência respiratória e atinge principalmente mulheres entre a puberdade e a menopausa.
O médico pneumologista do Centro de Referência em Pesquisa e Tratamento da LAM, Bruno Baldi, destacou que apenas um sexto dos casos da doença no Brasil estão diagnosticados.
[Bruno Baldi] “Ela ainda não tem uma cura, apesar de o tratamento já ter melhorado bastante. A gente estima realmente que existam em torno de 2 mil pacientes com LAM no Brasil, mas a gente só tem cerca de um sexto diagnosticado. Então realmente é uma doença que a gente ainda tem muito por conhecer aqui no nosso país.”
A senadora Damares Alves, do Republicanos do Distrito Federal, que presidiu a sessão, exaltou o papel da sociedade civil na luta por políticas públicas para doenças raras.
[Sen Damares Alves] Nós chegamos onde chegamos, projetos de lei, leis aprovadas, políticas públicas instituídas, por causa da sociedade civil organizada, por causa das famílias, por causa de instituições como a Alambra, e a gente precisa fazer esta homenagem às instituições, à sociedade civil organizada.
A representante da Associação dos Portadores de LAM, Maria Clara Castellões, pediu apoio para a aprovação de projetos de lei que beneficiam as pessoas com LAM, como a proposta que prevê uma política nacional para a doença
[Maria Clara Castellões] Entre os próximos passos, a gente precisa incentivar a identificação do tipo de LAM que as portadoras possuem, para que se possa ter mais um dado na hora de fazer o seu planejamento familiar
A audiência foi solicitada pelos senadores Alan Rick, do União do Acre, e Humberto Costa, do PT de Pernambuco. Sob a supervisão de Pedro Pincer, da Rádio Senado, Laís Nogueira.