CAS debate soluções para tratamento de doença pulmonar rara

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UMA AUDIÊNCIA PÚBLICA REALIZADA PELA COMISSÃO DE ASSUNTOS SOCIAIS DEBATEU, NESTA QUARTA-FEIRA, OS AVANÇOS NO TRATAMENTO DA LINFANGIO-LEIO-MIOMATOSE, CONHECIDA COMO LAM, UMA DOENÇA PULMONAR RARA QUE AFETA PRINCIPALMENTE MULHERES. A REPORTAGEM É DE LAÍS NOGUEIRA. A Comissão de Assuntos Sociais realizou, na quarta-feira, uma audiência pública para discutir os desafios e avanços no tratamento da linfangio-leio-miomatose, conhecida como LAM. Uma doença rara que afeta os pulmões, causando insuficiência respiratória e atinge principalmente mulheres entre a puberdade e a menopausa.  O médico pneumologista do Centro de Referência em Pesquisa e Tratamento da LAM, Bruno Baldi, destacou que apenas um sexto dos casos da doença no Brasil estão diagnosticados.  [Bruno Baldi] “Ela ainda não tem uma cura, apesar de o tratamento já ter melhorado bastante. A gente estima realmente que existam em torno de 2 mil pacientes com LAM no Brasil, mas a gente só tem cerca de um sexto diagnosticado. Então realmente é uma doença que a gente ainda tem muito por conhecer aqui no nosso país.” A senadora Damares Alves, do Republicanos do Distrito Federal, que presidiu a sessão, exaltou o papel da sociedade civil na luta por políticas públicas para doenças raras. [Sen Damares Alves]  Nós chegamos onde chegamos, projetos de lei, leis aprovadas, políticas públicas instituídas, por causa da sociedade civil organizada, por causa das famílias, por causa de instituições como a Alambra, e a gente precisa fazer esta homenagem às instituições, à sociedade civil organizada. A representante da Associação dos Portadores de LAM, Maria Clara Castellões, pediu apoio para a aprovação de projetos de lei que beneficiam as pessoas com LAM, como a proposta que prevê uma política nacional para a doença [Maria Clara Castellões] Entre os próximos passos, a gente precisa incentivar a identificação do tipo de LAM que as portadoras possuem, para que se possa ter mais um dado na hora de fazer o seu planejamento familiar A audiência foi solicitada pelos senadores Alan Rick, do União do Acre, e Humberto Costa, do PT de Pernambuco. Sob a supervisão de Pedro Pincer, da Rádio Senado, Laís Nogueira.