17 de setembro será o Dia Nacional de Conscientização sobre as Distrofias Musculares
O Dia Nacional de Conscientização sobre as Distrofias Musculares será comemorado no dia 17 de setembro. A Lei nº 14.927 foi sancionada pelo presidente Luiz Inácio Lula da Silva. A data tem como objetivo conscientizar a sociedade e trazer mais informações sobre essas condições. A nova lei teve origem no PL 5.177/2019, aprovado pelo Senado em junho.
Transcrição
O DIA 17 DE SETEMBRO PASSA A SER COMEMORADO COMO O DIA NACIONAL DE CONSCIENTIZAÇÃO SOBRE AS DISTROFIAS MUSCULARES. A NOVA LEGISLAÇÃO FOI SANCIONADA PELO PRESIDENTE LULA.
A DATA SERÁ UMA FORMA DE LEVAR MAIS INFORMAÇÃO À SOCIEDADE SOBRE ESSE GRUPO DE MAIS DE TRINTA DOENÇAS HEREDITÁRIAS. REPÓRTER JÚLIA LOPES.
As distrofias musculares causam enfraquecimento e perda progressiva da massa muscular. São um grupo de mais de 30 doenças hereditárias. O presidente Lula sancionou a lei que destina o dia 17 de setembro como o Dia Nacional de Conscientização sobre as Distrofias Musculares. A data tem como objetivo conscientizar a sociedade e trazer mais informações sobre essas condições. Conforme a nova legislação, serão desenvolvidas campanhas direcionadas ao esclarecimento e à conscientização da população, como a promoção de palestras e a distribuição de material educativo.
Aprovado no Senado em junho, o projeto foi relatado pela senadora Leila Barros, do PDT do Distrito Federal, na Comissão de Assuntos Sociais. Segundo ela, o dia será importante porque trará mais informações sobre as distrofias musculares.
(sen. Leila Barros) "O conhecimento de estrofias musculares ainda é limitado entre a população geral e muitas vezes até mesmo entre os profissionais da saúde. Por meio da conscientização, busca-se ampliar o conhecimento sobre os sintomas, os métodos de diagnóstico e as possíveis terapias, promovendo uma detecção mais precoce e melhor qualidade de vida para os pacientes. Outro impacto importante da instituição deste dia é o fortalecimento das políticas de inclusão para as pessoas com deficiência."
O dia 17 de setembro foi escolhido por ser a data de nascimento de Guillaume Duchenne, um dos primeiros médicos que buscou descrever e classificar a distrofia muscular, que desenvolveu os primeiros exames para o diagnóstico da doença. Sob a supervisão de Pedro Pincer, da Rádio Senado, Júlia Lopes.