CAS debate desafios no tratamento da neuromielite óptica

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A COMISSÃO DE ASSUNTOS SOCIAIS DEBATEU OS DESAFIOS ENFRENTADOS PELAS PESSOAS QUE TÊM DOENÇAS RARAS. O FOCO DA AUDIÊNCIA FOI O PROJETO DE LEI QUE BENEFICIA PACIENTES COM NEUROMIELITE ÓPTICA, UMA DOENÇA RARA AUTOIMUNE DE DIFÍCIL DIAGNÓSTICO E QUE NÃO CONTA COM MUITA ESTRUTURA DE TRATAMENTO. A REPORTAGEM É DE LAÍS NOGUEIRA: A neuromielite óptica é uma doença autoimune que afeta o sistema nervoso central, podendo causar perda de visão, espasmos, tonturas e dificuldade de locomoção. O debate na Comissão de Assuntos Sociais foi pedido pelo senador dr. Hiran, do Progressistas de Roraima, e pela senadora Damares Alves, do Republicanos do Distrito Federal; e teve como foco o projeto que inclui a doença na lista das que permitem a concessão, sem período de carência, de auxílio-doença e aposentadoria por invalidez.  Dr. Hiran disse que o debate ajuda a aprimorar a proposta: [senador dr. Hiran] "Continuamos aqui trabalhando sempre para garantir cada vez mais acesso às pessoas que precisam desse tratamento, que são às vezes tratamentos muito caros. E que isso demanda um debate muito profundo em relação a gente garantir acesso a drogas que são absolutamente caras. Esses debates que nós produzimos aqui, são importantes para que nós possamos aprimorar os textos legislativos para dar, realmente, mais acesso a todos. Indo ao encontro daquilo que presta o nosso SUS, que são os princípios da equidade, integralidade e universalidade." A audiência contou com a participação de especialistas e representantes de entidades como a Associação Brasileira de Neuromielite Óptica. A presidente da ABNMO, Cleide de Lima Pires, relatou falta de estrutura de atenção às pessoas que têm a doença: [Cleide de Lima Pires] "Alguém precisa olhar para NMO. Alguém precisa pegar a causa da NMO. E aí a gente vai levando vários discursos por aí falando de saúde, falando de acessibilidade à saúde e a gente tá aqui falando de um problema que hoje dentro da NMO é social.  Eu venho da Bahia, a Bahia, dentro do cadastro nosso da ABNMO, é o estado que tem mais pessoas com neuromielite óptica e o que eu tenho visto de fora à fora do país são ambulatórios sem condição de atender os pacientes; profissionais que não estão qualificados como poderiam, para cuidar desses pacientes; uma rede de apoio que não acontece, dentro do próprio SUS, para essas pessoas no sentido da reabilitação. A gente precisa urgentemente colocar a NMO em todos os pontos que são necessários nesse país para que a gente tenha os direitos garantidos. Para que a gente tenha uma linha de cuidado garantida. Para que os remédios off label sejam trazidos pra gente, porque a gente está adoecendo de outras coisas por estar tomando medicamentos que não são específicos para a patologia que temos o diagnóstico." O projeto que está em análise na Comissão de Assuntos Sociais permite que pacientes com neuromielite óptica tenham acesso a benefícios como auxílio-doença e aposentadoria por invalidez sem a necessidade de cumprir um período de carência, desde que comprovem a condição por meio de perícia médica. Sob a supervisão de Marcela Diniz, da Rádio Senado, Laís Nogueira.