Subcomissão sobre doenças raras apresenta primeiras atividades e providências

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FOI APROVADO O RELATÓRIO DAS PRIMEIRAS ATIVIDADES E ENCAMINHAMENTOS DA SUBCOMISSÃO PERMANENTE DE DIREITOS DAS PESSOAS COM DOENÇAS RARAS. ÓRGÃO INTEGRA A COMISSÃO DE ASSUNTOS SOCIAIS DO SENADO PARA GARANTIR DIAGNÓSTICO E TRATAMENTO A QUEM SOFRE DESSAS ENFERMIDADES. REPÓRTER JANAÍNA ARAÚJO. O relatório da senadora Mara Gabrilli, do PSD de São Paulo, sobre as atividades da Subcomissão Permanente de Direitos das Pessoas com Doenças Raras foi aprovado em reunião do colegiado, que começou a funcionar este ano. Desde setembro, foram quatro audiências públicas e uma diligência feita por Mara Gabrilli, que está à frente da subcomissão; e pela vice-presidente, senadora Damares Alves, do Republicanos do Distrito Federal, ao laboratório do Instituto Jô Clemente, considerado o maior em execução de exames do Teste do Pezinho no Brasil. O relatório detalha essas atividades e traz os encaminhamentos dados às questões levantadas ao longo dos debates, como requerimentos de informação e sugestões de providências ao Ministério da Saúde e outros órgãos. Mara Gabrilli enfatizou o papel da subcomissão e o desafio representado pelas doenças raras, que são estimadas em cerca de oito mil enfermidades já identificadas. Mara - O objetivo é manter um acompanhamento permanente do tema pelo Senado e aprimorar as políticas públicas direcionadas às pessoas com doenças raras. No Brasil, o Ministério da Saúde considera doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos. O grande desafio dos sistemas públicos de saúde de todo o mundo, não somente do Brasil, é oferecer uma rede assistencial com serviços especializados no diagnóstico e no tratamento dessas doenças, muitas das quais são de difícil manejo e não contam com tratamento efetivo conhecido. A senadora Damares Alves ressaltou a apresentação do relatório de atividades também em formato de revista acessível ao público e ainda o acolhimento da subcomissão às famílias de pessoas com doenças raras. Damares - As famílias raras estão se vendo nessa subcomissão. Eles estão depositando nessa subcomissão esperança, expectativa. Para além de um relatório a gente apresenta hoje resposta de que as doenças raras será pauta prioritária e estará na mesa, sendo debatida aqui. O novo colegiado, que integra a Comissão de Assuntos Sociais do Senado, dá sequência aos trabalhos feitos por uma subcomissão sobre o tema que funcionou durante os anos de 2017 e 2018. Da Rádio Senado, Janaína Araújo.