Audiência pública debate diagnóstico e tratamento da hidrocefalia de pressão normal — Rádio Senado
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Audiência pública debate diagnóstico e tratamento da hidrocefalia de pressão normal

A Subcomissão Permanente de Direitos das Pessoas com Doenças Raras fez, nesta quarta-feira, uma audiência pública para debater as dificuldades de diagnóstico e tratamento da hidrocefalia de pressão normal no SUS. Também foram discutidas as possíveis soluções para um tratamento efetivo e preciso que consiga chegar a toda a população.

04/10/2023, 18h03 - ATUALIZADO EM 04/10/2023, 18h17
Duração de áudio: 02:27
Foto: Marcos Oliveira/Agência Senado

Transcrição
UMA AUDIÊNCIA PÚBLICA NO SENADO DEBATEU O DIAGNÓSTICO E O TRATAMENTO DA HIDROCEFALIA DE PRESSÃO NORMAL. SEGUNDO OS ESPECIALISTAS, O SUS AINDA NÃO POSSUI TECNOLOGIAS SUFICIENTES PARA IDENTIFICAR E TRATAR ESSA CONDIÇÃO. REPÓRTER LUANA VIANA: A presidente da Subcomissão das Pessoas com Doenças Raras, senadora Mara Gabrilli do PSD de São Paulo, relatou que a hidrocefalia de pressão normal é uma doença bastante rara e que se a mãe dela não sofresse dessa condição, ela não teria o conhecimento necessário sobre o assunto. E foi justamente por reconhecer que é uma condição que não possui a visibilidade suficiente e nem os mecanismos necessários para tratamento no SUS, que a senadora decidiu propor a audiência pública, reforçando seu apelo ao Ministério da Saúde.  No Brasil, existem cerca de 120000 pessoas com a hidrocefalia de pressão normal. Só que, no entanto, somente uma minoria tem acesso a um diagnóstico tempestivo, perdendo qualidade de vida, apresentando graves déficits e impactando toda a família assim eu já faço o meu apelo aqui ao Ministério da Saúde para que a gente busque ampliar no SUS o acesso, o acesso aos exames radiológicos, que apoiam o diagnóstico para que a cirurgia para implante da válvula que retira o excesso de líquido do cérebro também esteja disponível para os nossos idosos. O Coordenador-Geral de Doenças Raras do Ministério da Saúde, Natan Monsores de Sá, reconheceu as dificuldades encontradas pelos pacientes com doenças raras na busca por tratamento no Sistema Único de Saúde. Apesar disso, ele destacou que o núcleo de Doenças Raras vem se dedicando para construir um plano de ações que consiga melhorar o atendimento a essa parcela da população.  Mas o gestor público, o gestor de saúde, ele tem que estar pronto para lidar com essa complexidade. Quer seja em termos diagnóstico, quer seja em termos de tratamento, quer seja em termos de acompanhamento, isso é um grande desafio para o SUS. Não é porque porque a gente está falando, invariavelmente, de oferta de tecnologia, de cuidado, tecnologia de saúde que nem sempre está prontamente disponível para as pessoas, tem ciclos de avaliação, tem ciclos de incorporação que nem sempre são tão fáceis assim. Os especialistas destacaram que a hidrocefalia de pressão normal é uma doença que acomete 1 a cada 100 pessoas por ano. Ela exige tratamento eficiente e rápido para que o paciente consiga ter uma vida normal, mas por causa das falhas no atendimento do sistema público de saúde muitas pessoas não conseguem se recuperar. Da Rádio Senado, Luana Viana. 

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