Senadoras visitam Instituto Jô Clemente para acompanhar triagem neonatal

Transcrição
SENADORAS DA SUBCOMISSÃO DE DOENÇAS RARAS ESTIVERAM, NESTA SEGUNDA, NO INSTITUTO JÔ CLEMENTE, EM SÃO PAULO, PARA ACOMPANHAR O TRABALHO DE TRIAGEM NEONATAL DESENVOLVIDO POR LÁ. A SUBCOMISSÃO PREPARA UM RELATÓRIO SOBRE O CUMPRIMENTO DA LEI QUE DETERMINOU A AMPLIAÇÃO DE TESTES COM RECÉM-NASCIDOS, PARA DIAGNÓSTICO PRECOCE DE 53 DOENÇAS. REPÓRTER MARCELA DINIZ: Pioneiro no teste do pezinho no Brasil, o Instituto Jô Clemente, em São Paulo, recebeu a visita de integrantes da Subcomissão Permanente de Direitos das Pessoas com Doenças Raras, que funciona na Comissão de Assuntos Sociais do Senado. Junto com representantes do Ministério da Saúde, o colegiado acompanha o cumprimento da Lei 14.154/2021, que trata da ampliação da triagem neonatal, como explica a presidente da subcomissão de doenças raras, senadora Mara Gabrilli, do PSD de São Paulo:       E quando a gente fala do teste do pezinho, a gente tá falando do teste do olhinho, do teste da orelinha e do teste do coraçãozinho. E o Ministério da Saúde, que tá engajado, buscando a fiscalização, e saber monitorar como cada estado está cumprindo a lei, o que é de extrema importância ter essa informação para saber o que cada um precisa ainda. Porque o Instituto Jô Clemente tá lá, no estado de São Paulo, por exemplo, quase 70% dessa área já é coberta pelo Instituto.        A implementação da lei do teste ampliado em todo o Brasil encontra uma série de dificuldades, desde o troca troca de secretários de saúde nos municípios, o que prejudica a continuidade de ações; passando por dificuldades logísticas até a falta de recursos para fortalecer a política pública. De acordo com a senadora Damares Alves, do Republicanos do Distrito Federal, essas demandas constarão em relatório que está sendo feito pela subcomissão:  Não é só aquele furinho no pezinho do bebê, tem muita coisa em volta e esses detalhes todos nós precisamos estudar enquanto Senado. Essa subcomissão vai entregar um relatório porque nós temos muito que avançar nessa área.     Com a lei de 2021, o Programa Nacional de Triagem Neonatal passou a ter um plano de ampliação do teste do pezinho para detectar 53 doenças, entre elas a Atrofia Muscular Espinhal - AME. Até então, eram apenas 6, como fenilcetonúria, o hipotireoidismo e a fibrose cística. Rádio Senado, Marcela Diniz.