Mara Gabrilli é eleita presidente de Subcomissão sobre doenças raras; Damares será vice

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LOC: A SENADORA MARA GABRILLI FOI ELEITA PRESIDENTE DA SUBCOMISSÃO PERMANENTE DE DIREITOS DAS PESSOAS COM DOENÇAS RARAS. DAMARES ALVES SERÁ A VICE-PRESIDENTE DO COLEGIADO. LOC: O PLANO DE TRABALHO DA SUBCOMISSÃO PREVÊ AUDIÊNCIAS PÚBLICAS E UMA DILIGÊNCIA AO MAIOR LABORATÓRIO DE EXAMES DO TESTE DO PEZINHO NO BRASIL. REPORTAGEM DE RODRIGO RESENDE. A senadora Mara Gabrilli, do PSD de São Paulo, será a presidente da Subcomissão Permanente de Direitos das Pessoas com Doenças Raras. Mara destacou que a busca por conhecimento nesta área deve ser constante. Mara Gabrilli – A Organização Mundial da Saúde estima que existem cerca de oito mil doenças raras. Sabemos que oitenta por cento delas têm origem genética, o que torna o cenário ainda mais desafiador. O mundo todo enfrenta essa busca para aumentar o conhecimento sobre essas doenças já que noventa e cinco por cento delas ainda não há tratamento, somente os cuidados paliativos e serviços de reabilitação. A senadora Damares Alves, do Republicanos do Distrito Federal, será a vice-presidente da comissão. Ela destacou que pelo menos 13 milhões de brasileiros possuem alguma doença rara. Damares Alves - Setenta e cinco por cento dos raros são crianças. A gente vai precisar de fato que esse tema seja prioridade todo dia nessa Casa, todo dia. Uruguai tem três milhões de habitantes. Nós temos treze milhões de pessoas com doenças raras. Eu quero que vocês entendam o tamanho disso. São quatro, quase quatro nações dentro do Brasil só de pessoas que convivem com a doença rara. A subcomissão é composta por cinco integrantes titulares e o mesmo número de suplentes. Os parlamentares devem fazer seis audiências públicas e uma diligência ao Laboratório do Instituto Jô Clemente, na cidade de São Paulo, o maior em exames do Teste do Pezinho realizados no Brasil. Da Rádio Senado, Rodrigo Resende.