CE aprova Semana Nacional da Informação, Capacitação e Pesquisa sobre Doenças Raras

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A COMISSÃO DE EDUCAÇÃO, CULTURA E ESPORTE APROVOU A CRIAÇÃO DE UMA SEMANA NACIONAL DA INFORMAÇÃO, CAPACITAÇÃO E PESQUISA SOBRE DOENÇAS RARAS. A DATA SERÁ CELEBRADA NA ÚLTIMA DE FEVEREIRO. REPORTAGEM DE RODRIGO RESENDE. A Comissão de Educação, Cultura e Esporte aprovou a criação de uma semana nacional da informação, capacitação e pesquisa sobre doenças raras. O evento será na última semana de fevereiro. A senadora Daniella Ribeiro, do PSD da Paraíba, relatora do projeto, ressaltou a importância do desenvolvimento de pesquisas na área. Daniella - Da importância desse projeto, quem chega perto e quem conhece alguém que tem, que vivencia nessas lutas com a doença rara, com doenças raras, sabe muito bem a importância que é pesquisa, que é a promoção de informação, de capacitação O senador Astronauta Marcos Pontes, do PL de São Paulo, afirmou que o Brasil precisa desenvolver pesquisas para a produção local de medicamentos para os mais diversos tipos de doenças raras. Marcos Pontes - Inclusive para o desenvolvimento de medicamentos no Brasil para doenças raras. Que eles custam caros, são difíceis de obtenção e as pessoas são dependentes disso, custa muito caro para o SUS e custa obviamente muito caro para que essas pessoas tenham acesso e o medo né? De se perder o acesso a esse medicamento. Então desenvolver medicamentos para doenças raras no Brasil é essencial. O projeto segue agora para a sanção presidencial. Da Rádio Senado, Rodrigo Resende.