Senado aprova projeto que institui dias nacionais para doenças raras
O Senado aprovou o PL 6550/2019, que estabelece o dia 26 de fevereiro como o Dia Nacional de Conscientização sobre a Hemoglobinúria Paroxística Noturna (HPN) e o dia 24 de setembro como o Dia Nacional de Conscientização sobre a Síndrome Hemolítico-Urêmica atípica (SHUa). O relator, senador Eduardo Girão (NOVO-CE), pontua que as doenças são raras, adquiridas e crônicas, mas há tratamento.
Transcrição
O SENADO APROVOU O PROJETO QUE CRIA DIAS NACIONAIS PARA A CONSCIENTIZAÇÃO DE DOENÇAS RARAS.
SEM TRATAMENTO, HEMOGLOBINÚRIA PAROXÍSTICA NOTURNA E SÍNDROME HEMOLÍTICO-URÊMICA PODEM AGRAVAR O QUADRO DO PACIENTE. REPÓRTER LUIZ FELIPE LIAZIBRA.
O projeto estabelece o dia 26 de fevereiro para lembrar da Hemoglobinúria Paroxística Noturna, conhecida pela sigla HPN. A doença é causada por uma mutação genética adquirida na célula-tronco que impede a funcionalidade dos glóbulos vermelhos. Fadiga intensa, urina escura e dor no tórax e no abdômen são alguns dos sintomas, sendo a trombose e o AVC as ocorrências mais graves da doença. Na comissão de Educação, o relator foi o senador Eduardo Girão, do Novo do Ceará, que explica a causa da doença.
Girão - A HPN é uma doença causada por uma mutação adquirida no gene PIG-A de uma única célula-tronco na medula óssea. As hemácias dessa linhagem passam a não conseguir fixar em sua membrana as proteínas que regulam o sistema defesa. Embora a causa seja genética, é uma doença adquirida, que acomete majoritariamente adultos.
O projeto também cria o Dia Nacional de Conscientização da Síndrome Hemolítico-Urêmica Atípica, a ser comemorado no dia 24 de setembro. Segundo o Ministério da Saúde, a incidência da doença ocorre com o agravamento de uma infecção adquirida após o consumo de água ou alimentos contaminados pelo contato direto com fezes de humanos ou animais infectados. Os sintomas vão de diarreia até complicações extra intestinais graves. O senador Girão pontua que há tratamentos para as duas doenças, mas alguns deles são caros.
Girão - Ambas doenças são raras, adquiridas, crônicas e que podem levar à morte. Há, contudo, tratamento. O eculizumab é um anticorpo que bloqueia o sistema complemento, impedindo a destruição das células sanguíneas. Trata-se de uma terapia cara, que pode chegar a R$72 mil por mês, o que a torna inacessível para a imensa maioria da população.
O projeto também estabelece que o governo federal, em conjunto com autoridades estaduais e municipais, com o apoio da sociedade civil, desenvolva campanhas para esclarecimento e conscientização da população sobre essas doenças. Sob a supervisão de Maurício de Santi, da Rádio Senado, Luiz Felipe Liazibra.
